Écho du RAAMM pour la période du 27 avril au 3 mai

Voici le contenu de l’Écho du RAAMM pour la période du 27 avril au 3 mai 2020.

Prenez connaissance des dernières actualités du RAAMM, des communiqués de nos partenaires et d’articles portant sur la déficience visuelle publiés dans les médias.
Sommaire

1. Une petite information qui pourrait vous sauver la vie

Voici une petite information qui pourrait vous sauver la vie. Vous ne le savez peut-être pas, mais les premiers répondants ont besoin d’un maximum d’information sur la personne qu’ils ont devant eux, mais il n’y a pas toujours quelqu’un pour les informer. Si vous possédez un iPhone, vous avez un moyen d’informer ceux qui vous trouveront peut-être inconscient ou en grave difficulté et qui trouveront votre appareil dans vos poches, car il leur est possible d’accéder à votre « Fiche médicale » si elle a été remplie avec des informations très utiles pour vous sauver la vie. Pensez à une personne diabétique qui est en hypoglycémie ou à une personne cardiaque qui a un stimulateur.

Même si l’iPhone est verrouillé, il y a un bouton « Urgence » dans le coin inférieur gauche de l’écran pour saisir le code de déverrouillage. Ce bouton permet d’accéder à la fonction téléphone pour composer un numéro d’urgence ou consulter la « Fiche médicale » de son propriétaire. Elle contient votre nom, votre âge, votre poids, votre taille, votre groupe sanguin, et vous pouvez y ajouter des informations comme votre condition visuelle ou auditive, vos maladies, votre condition physique et bien d’autres.

Pour ce faire, voici les indications :

• Vous devez aller dans l’application santé;
• Appuyez sur le bouton « Profil », vous devriez y trouver votre nom après le bouton « OK »;
• Appuyez ensuite sur le bouton « Profil de santé »;
• Si ce n’est pas déjà complété, appuyez sur le bouton « Modifier » pour modifier ou remplir les champs de cette page;
• Lorsque c’est terminé, appuyez sur le bouton « Retour » pour revenir à la page précédente;
• Appuyez ensuite sur le bouton « Fiche médicale »;
• Si ce n’est pas déjà complété, appuyez sur le bouton « Commencer » afin de pouvoir la compléter;
• Assurez-vous que le bouton à bascule « Afficher sur l’écran verrouillé » est en position « Activé », cela va permettre aux premiers répondants de la consulter sans déverrouiller votre appareil;
• Remplissez les autres champs avec des informations pertinentes sur votre santé;
• Si elle est déjà complétée, vous pouvez appuyer sur le bouton « Modifier » pour vous assurer que les données sont bien à jour.

En terminant, cette marche à suivre concerne seulement les iPhone qui ont IOS 13, si votre version du système d’exploitation de votre appareil diffère, il se peut que la marche à suivre diffère aussi.

André Bissonnette

Agent de développement et de communication

Tél. : (514) 277-4401 poste 119

Courriel : [email protected]

2. Se désennuyer en confinement

Il nous fait plaisir de vous rappeler qu’une section « Se désennuyer en confirment » a été créée sur le site Web du RAAMM. Plusieurs ajouts y ont été faits depuis sa mise en ligne au début du mois d’avril. Nous vous invitons donc à la consulter régulièrement pour y faire de nouvelles découvertes. N’hésitez pas à envoyer vos suggestions à [email protected].

3. INCA- Rester en contact à un moment où nous devons rester physiquement à l’écart

Pendant cette période exceptionnelle et sans précédent, l’une des choses les plus simples que nous puissions faire est d’entrer en relation les uns avec les autres pour engager une conversation amicale et offrir notre soutien.

Pour aider à lutter contre l’isolement social, nous avons adapté l’un de nos programmes phare, le programme Vision Amitié, afin de permettre à nos bénévoles de communiquer avec nos participants par téléphone ou en ligne.

Lorsque vous êtes jumelé avec un bénévole du programme Vision Amitié à distance, vous êtes en contact avec la même personne par téléphone ou en ligne chaque semaine pour des appels d’amitié. Vous pouvez planifier vos discussions pour un jour et une heure fixes chaque semaine, ou vous pouvez les planifier de semaine en semaine, selon ce qui vous convient le mieux à tous les deux.

Les bénévoles seront sélectionnés et vous aurez la possibilité de poser des questions avant qu’un premier contact soit établi. 

Des membres de notre communauté nous ont également parlé des difficultés qu’ils ont à faire l’épicerie et à aller chercher leurs ordonnances. Un bénévole du programme Vision Amitié à distance peut vous aider à cet égard.

Pour être jumelé avec un bénévole du programme Vision Amitié à distance, veuillez remplir le formulaire de demande à l’adresse suivante : https://cnib.cmail19.com/t/d-l-mtukje-yucdulult-i/

S’il y a quelque problème avec le formulaire de demande, veuillez nous appeler au 438 221-4988.

Un membre de l’équipe d’INCA communiquera avec vous dès qu’un bénévole du programme Vision Amitié à distance sera disponible. Pour la grande région de Montréal, nous travaillerons en collaboration avec le Regroupement des aveugles et amblyopes du Montréal Métropolitains (RAAMM).

4. Nous vous invitons à participer à un sondage

L’Office des personnes handicapées du Québec mène présentement, en collaboration avec le Secrétariat à la communication gouvernementale, un sondage concernant l’emplacement des contenus destinés aux personnes handicapées, à leur famille et à leurs proches sur un site Web gouvernemental.

Ce sondage vise ainsi à connaître vos préférences et à mieux comprendre vos besoins en vue de structurer un espace Web vous étant dédié. Votre participation est importante pour mieux comprendre vos besoins et la façon dont vous souhaiteriez trouver l’information. D’ailleurs, la situation actuelle liée à la COVID-19 démontre plus que jamais les besoins d’accès à l’information et l’importance d’adopter des moyens de communication adaptés à toutes les citoyennes et tous les citoyens.

Vous êtes une personne handicapée, un membre de sa famille ou un proche? Nous vous invitons à compléter ce court sondage de façon anonyme.

À noter qu’il est conseillé d’utiliser un ordinateur fixe (et non un cellulaire ou une tablette) pour compléter le sondage.

Vous avez jusqu’au 4 mai 2020 inclusivement pour y participer et vous aurez besoin d’environ dix minutes pour y répondre.

Certains lecteurs d’écran pourraient être non compatibles avec l’interface utilisée pour le sondage. C’est pourquoi une version accessible du sondage est également disponible à la fin de ce message.

Deux autres sondages seront aussi menés au cours des prochaines semaines. Pour y participer, vous êtes invités à laisser votre adresse courriel à la fin de ce premier sondage. Soyez assurés que les adresses courriel recueillies dans le cadre de ce sondage ne seront pas utilisées à d’autres fins.

Si vous avez des questions sur ce sondage, vous pouvez communiquer avec madame Karine Lesage à l’Office des personnes handicapées du Québec, par courriel à l’adresse [email protected].

Nous vous remercions à l’avance de votre participation à notre sondage!

Cliquez ici pour accéder à la version accessible du premier sondage :

https://fr.surveymonkey.com/r/BKHGSS2

5. La véritable résilience -La série documentaire La longue remontée nous force à remettre nos petits problèmes en perspective

Article de Marc-André Lemieux publié le 20 avril 2020 dans le Journal de Montréal

Le mot résilience est employé à toutes les sauces depuis un mois. La longue remontée nous rappelle son véritable sens en brossant le portrait de personnes dont l’existence a éclaté en 1000 morceaux après une tragédie.   

Nouveauté du réseau AMI-télé, cette série documentaire de six épisodes nous plonge au cœur du quotidien de quatre Québécois qui amorcent un important processus de réadaptation. Mathieu Ciarroni a perdu une jambe alors qu’il travaillait dans une mine au Nunavut. Mandir Pouye est considéré comme «légalement aveugle» depuis qu’il a souffert d’uvéites. Sabryna Mongeon a perdu ses deux bras et ses deux jambes après avoir été victime d’un grave accident d’auto la veille de Noël en 2017. Et Dominic Frappier est devenu tétraplégique après s’être cassé le cou en plongeant au bout d’un quai.  

Avec autant d’histoires funestes, la réalisatrice et journaliste Karina Marceau aurait facilement pu accoucher d’un docu-réalité misérabiliste et larmoyant, mais non. La longue remontée réussit à émouvoir sans jamais sortir les violons. Au premier épisode, quand on montre comment Dominic, un ancien joueur de football pour l’Université de Sherbrooke et bachelier en kinésiologie, prend désormais une bonne demi-heure pour enfiler ses pantalons, ce n’est pas son chagrin qu’on expose, mais plutôt sa détermination devant l’énorme série d’épreuves qu’il devra surmonter.  

Ça remet en perspective les soi-disant «efforts» qu’on doit faire pour rester confinés, disons…  

Ni héros ni victimes  

En entrevue au Journal, Karina Marceau indique qu’elle a suivi ses sujets pendant huit mois. Par l’entremise d’entrevues menées par Sabryna Mongeon, elle aborde une grande variété de sujets, certains plus délicats que d’autres, comme le choc initial, la famille, les finances, l’estime de soi, la vie amoureuse et sexuelle, le retour au travail, la peur du jugement et l’acceptation des limites.  

«Chaque fois qu’on parle des personnes handicapées, on a tendance à vouloir les présenter soit comme des héros, soit comme des victimes, alors qu’en réalité, c’est ni l’un ni l’autre, commente la réalisatrice. Je voulais les présenter comme des êtres humains qui mènent un combat. C’est tout.»  

Bien qu’elle soit habituée à réaliser des documentaires qui traitent d’enjeux sociaux (L’amour en région, I speak français, Il faut en parler), Karina Marceau affirme avoir été frappée d’étonnement à quelques reprises au cours des tournages avec Sabryna, Mathieu, Mandir et Dominic.  

«Ce n’est pas pour eux qu’ils pleurent le plus, mais c’est pour leurs parents», résume-t-elle.   

Moments touchants  

Le premier épisode contient plusieurs beaux moments, notamment quand Mathieu retrouve le sourire en marchant avec une prothèse à 100 000$ qui pourrait l’aider à retrouver une bonne qualité de vie, ou quand (alerte au divulgâcheur) Sabryna révèle qu’elle attend un enfant. «Le désir de vivre est extrêmement puissant», commente Karina Marceau.  

Fait à signaler, la série La longue remontée est dotée d’une vidéo description intégrée qui permet aux aveugles et malvoyants de bien suivre.   

La série La longue remontée est diffusée sur AMI-télé les mardis à 20h. 

Source : https://www.journaldemontreal.com/2020/04/20/la-veritable-resilience

Complément d’information 

Une série documentaire mettant en scène l’INLB

Publié le 21 avril 2020 sur I-Centre CISSS Montérégie-Centre

Un jeune papa atteint d’une déficience visuelle et plusieurs intervenantes de l’Institut Nazareth et Louis-Braille (INLB) ont participé à une série documentaire de six épisodes qui sera diffusée sur AMI-télé.

La série intitulée La longue remontée raconte l’histoire de quatre personnes dont la vie a été complètement perturbée par un accident ou une maladie soudaine qui leur a laissé des séquelles physiques importantes et permanentes.

On apercevra des intervenantes de l’INLB montrer à Mandir Pouye, un jeune papa dans la trentaine qui a perdu subitement la majorité de sa vision, des techniques pour lui permettre de donner les soins de base à son bébé, d’utiliser différents outils informatiques et de concilier sa vie de papa à sa déficience visuelle.

Source : https://santemc.quebec/icentre/?p=187100

6. Un comité pour ne pas oublier les personnes handicapées-En temps de crise, les besoins sont criants chez ces personnes

Article de La Presse Canadienne publié le 11 avril 2020 par Huffpost

Le gouvernement fédéral met sur pied un groupe consultatif afin de s’assurer que les personnes en situation de handicap ne sont pas laissées de côté et obtiennent tous les services dont ils ont besoin malgré la crise sanitaire de la COVID-19.

La ministre de l’Emploi, du Développement de la main-d’œuvre et de l’Inclusion des personnes handicapées, Carla Qualtrough, a fait l’annonce de cette nouvelle mesure vendredi en prenant soin d’insister sur le fait que des groupes de la société sont touchés «de manière disproportionnée par cette pandémie», comme les personnes vivant avec un handicap.

Elle précise que des conditions médicales sous-jacentes peuvent entraîner de graves complications liées à la COVID-19. D’autres personnes peuvent avoir plus difficilement accès aux informations transmises par les autorités ou à certains services sociaux ou de santé dont ils ont besoin.

Les exigences d’auto-isolement et de distanciation physique peuvent aussi représenter un défi particulier pour certaines personnes handicapées.

Le comité consultatif est composé d’experts en matière d’inclusion des personnes en situation de handicap physique ou intellectuel. Le groupe devra fournir des conseils sur les enjeux systémiques qui touchent ces individus ainsi que les moyens à prendre pour y remédier.

Source : https://quebec.huffingtonpost.ca/entry/covid-19-comite-personnes-handicapees_qc_5e91c23dc5b69d650629c31b

7. Covid-19 et handicap visuel : questions fréquemment posées

Source : Ligue Braille, Belgique, 9 avril 2020

De nombreuses mesures s’appliquent pour endiguer la propagation du coronavirus. Mais comment pouvez-vous gérer cela si vous avez une déficience visuelle? La Ligue Braille a rassemblé les bonnes pratiques et les a validées. Voici les réponses aux questions fréquemment posées par les personnes déficientes visuelles.

J’ai du mal à évaluer les distances. Comment puis-je m’assurer de garder une distance de 1,5 mètre ?

Gardez une canne blanche en main. De cette façon, tout le monde peut constater que vous êtes malvoyant ou aveugle. Les gens pourront alors vous prendre en considération. Les cannes d’identification peuvent être commandées en ligne facilement et rapidement auprès de fournisseurs habituels.

De plus, essayez d’entendre s’il y a des gens trop proches de vous. Si tel est le cas, demandez-leur de garder une distance de 1,5 mètre. Vous pouvez également dire que vous êtes moins en mesure de surveiller cela vous-même, parce que vous êtes aveugle ou malvoyant.

Comment un passant dans la rue peut-il m’accompagner si j’ai besoin d’aide, par exemple en traversant la rue ?

Selon les directives du SPF Santé publique, vous devez respecter une distance de 1,5 mètre. Un passant peut bien sûr vous donner des instructions verbales.

Une autre option est de garder votre canne blanche horizontale (attention !). Le passant peut tenir votre canne blanche de l’autre côté pour vous guider. En général, vous êtes alors à 1,5 mètre l’un de l’autre. Assurez-vous d’apporter des gants en plastique jetables pour la personne qui vous aide ou de nettoyer la canne avant et après avec un désinfectant.

Puis-je encore tenir le bras de mon partenaire / accompagnateur en rue ?

Vous pouvez toujours vous faire guider par votre partenaire / accompagnateur. Marcher avec des personnes de votre propre famille / ménage (les personnes habitant sous le même toit) est autorisé dans tous les cas. Faites cela avec quelqu’un d’autre seulement s’il n’y a pas d’autre moyen.

Veuillez respecter les mesures applicables. Par exemple, ne vous donnez pas le bras si l’un de vous a un rhume ou des symptômes de maladie. Assurez-vous également de vous tenir à 1,5 mètre des autres personnes. Gardez votre canne blanche en main pour que les autres puissent vous prendre en compte.

Puis-je toujours faire du vélo en tandem ?

Vous pouvez toujours faire du vélo en tandem. Il est en tout cas permis d’aller en rue avec quelqu’un de votre propre famille / ménage.

Respectez toujours les mesures applicables. Par exemple, ne partez pas en vélo tandem si l’un de vous a un rhume ou présente des symptômes. Assurez-vous également de vous tenir à 1,5 mètre des autres cyclistes et piétons.

En raison de ma déficience visuelle, je suis en contact direct avec beaucoup de choses dans l’espace public. Quelles précautions puis-je prendre ?

Ne touchez pas votre visage et / ou vos yeux après avoir touché quoi que ce soit dans l’espace public. Lavez-vous soigneusement les mains ou désinfectez-vous les mains à votre retour. Vous pouvez également emporter du gel pour les mains ou des lingettes hygiéniques pour nettoyer régulièrement vos mains.

Vous pouvez également envisager de porter des gants jetables ou des gants (fins). Remplacez régulièrement les gants jetables ou, avec des gants ordinaires, nettoyez-les régulièrement en les lavant ou en les essuyant avec un chiffon hygiénique (cuir ou tissu lisse).

J’ai besoin d’aide, par exemple pour travailler sur ordinateur. Je suis normalement assisté, mais ce n’est plus le cas actuellement. Que puis-je faire ?

Quelqu’un d’autre peut vous aider à distance via des appels vidéo. Pour cela, vous avez besoin d’un smartphone ou d’une tablette. Par exemple, les appels vidéo peuvent être effectués via Facetime, Whatsapp, Skype, Zoom ou Teams. S’il n’y a personne dans votre réseau qui peut vous aider, vous pouvez utiliser l’application Be my eyes.

Si vous avez besoin d’aide pour travailler avec votre ordinateur, vous pouvez utiliser Teamviewer ou Anydesk. Ces programmes gratuits permettent à quelqu’un de prendre le contrôle de votre ordinateur à distance pour vous aider. Faites attention à qui vous vous adressez !

En raison des mesures anticoronavirus, mon examen chez l’ophtalmologiste et l’examen du champ visuel sont annulés. J’ai l’impression que ma vue s’est détériorée ces dernières semaines, mais peut-être que c’est juste le stress. Que puis-je faire ?

Dans tous les cas, continuez de suivre les recommandations de vos médecins concernant les médicaments que vous devez prendre. Par exemple, continuez à mettre des gouttes aux heures habituelles. Êtes-vous préoccupé par votre pression oculaire ? Il est peut-être possible (pour vous rassurer) de faire mesurer votre pression oculaire chez un opticien. Il est également souvent possible de demander une consultation téléphonique avec un ophtalmologiste. Si vous souffrez plus que d’habitude (les fameux signaux d’alarme), comme une perte soudaine du champ visuel, ou une vision floue, ou des éclairs de lumière, il est important de contacter le médecin généraliste ou un service d’ophtalmologie.

J’ai un chien guide et j’ai une question à son propos concernant le coronavirus.

Veuillez contacter votre école de chiens guides pour cela. Ils peuvent vous fournir les informations les plus récentes.

Moi ou mes enfants devons étudier à domicile, car l’école est fermée. Comment pouvons-nous le faire avec du matériel scolaire adapté ?

Contactez l’école pour voir ce qui est possible.

Puis-je quand même voyager en transports en commun ?

Si vous êtes en bonne santé et n’appartenez pas à un groupe à risque, comme les personnes âgées ou les personnes souffrant de maladies respiratoires, vous pouvez voyager en transports en commun. Faites cela le moins possible et seulement s’il n’y a pas d’autre option.

Gardez également à l’esprit qu’en raison de votre déficience visuelle, vous touchez probablement plus souvent certains objets, comme une rampe.

Ne touchez pas votre visage et / ou vos yeux après avoir touché quelque chose. Lavez-vous soigneusement les mains ou désinfectez-vous les mains une fois arrivé à destination. Vous pouvez également emporter du gel pour les mains ou des lingettes hygiéniques pour nettoyer vos mains.

Vous pouvez également envisager de porter des gants jetables ou des gants (fins). Remplacez régulièrement les gants jetables ou, avec des gants ordinaires, nettoyez-les régulièrement en les lavant ou en les essuyant avec un chiffon hygiénique (cuir ou tissu lisse).

Source : https://www.braille.be/fr/a-propos-de-nous/actualites/2020/04/covid-19-et-handicap-visuel-questions-frequemment-posees

8. Bretagne-Confinement : « double peine » pour les non-voyants

Article de publié le 16 avril 2020 sur Le Télégramme

Habitante de la région briochine, Marie (prénom d’emprunt), aveugle depuis une dizaine d’années, vit le confinement comme « une double peine ». En cause, le fait qu’elle ne puisse être accompagnée d’un tiers pour faire ses courses ou sortir son chien, sous peine d’être verbalisé…

« C’est abusé ! » Pour Marie, aveugle depuis une dizaine d’années, le confinement fait office de « double peine ». Cette habitante de la région briochine se dit contrainte « d’enfreindre les règles ». « Je ne peux pas aller faire mes courses toute seule. J’ai besoin d’un tiers qui me tienne le bras, je ne respecte donc pas la distanciation sociale », explique-t-elle.

Elle s’est renseignée auprès d’une gendarmerie du secteur. « Quand j’ai expliqué ma situation, on m’a répondu que je pouvais être verbalisée, ainsi que mon accompagnant. Les consignes, c’est plus d’un mètre entre deux personnes, point barre ! Et ce, même si je porte un masque et des gants ».

«Je demande que les personnes en situation de handicap puissent être accompagnées sans risquer de prendre une amende»

Prendre le risque

Cet après-midi-là, la mère de famille a décidé de prendre le risque. « Tant pis, tout à l’heure, je vais aller faire un brin de courses, à pied, à 1,5 km de mon domicile. Mes enfants sont là cette semaine et mon frigo est vide. Je vais sortir au bras de l’un d’eux… ». La situation révolte Marie. « Ce n’est pas légitime. Les gens peuvent aller faire leurs courses et de l’activité physique quand ils veulent, et moi, non. Je demande que les personnes en situation de handicap puissent être accompagnées sans risquer de prendre une amende ».

Faire se défouler le chien guide

D’autant qu’il n’y a pas que les courses qui posent problème à Marie. Il y a aussi les sorties de son chien guide. « Pendant un an, j’ai appris à aller dans des lieux avec lui où il peut se défouler. C’est un chien qui travaille, il a besoin de ces moments de détente. Or, je n’ai pas 36 000 endroits où je peux me rendre en sécurité. Aujourd’hui, le service de bus refuse de m’y emmener, me disant qu’il ne s’agit pas d’une sortie indispensable. Sauf que là, mon chien s’échappe, car il ne se dépense pas assez ». Avant le confinement, une amie conduisait Marie tous les dimanches matin aux Rosaires pour faire courir l’animal. Craignant la verbalisation, la copine a cessé ces déplacements.

Demande d’assouplissement des règles

« Pourtant, le secrétaire d’État aux Personnes handicapées a demandé d’assouplir les règles d’application du confinement pour les personnes en situation de handicap. Mais ce n’est pas un décret, donc l’écoute qui veut », peste Marie, qui aimerait que son témoignage puisse faire changer les choses. « Mes tiers aidants ne voulant pas prendre de risque, je me retrouve du coup très, très isolée. Il ne me reste que le téléphone pour converser… ».

9. Confinement des personnes en situation de handicap

Article publié le 22 avril 2020 par handirect.fr

Confinement et dépendance, entre peur et reconnaissance : Témoignage sur la problématique du confinement des personnes en situation de handicap

Nous vous proposons de découvrir ici le récit de deux personnes, Aurélie et David, qui souhaitent apporter leur témoignage sur le confinement des personnes en situation de handicap dans le cadre de l’épidémie de Covid-19.

Sans les aides à domicile, notre confinement serait encore plus difficile, pour ne pas dire cauchemardesque ! Pour freiner la pandémie de Covid-19, la France a opté pour le confinement. Depuis, en milieu hospitalier comme en ville, l’ensemble des professionnels de santé et du secteur médico-social sont mis à rude épreuve. Mon mari et moi sommes tous deux en situation de handicap ; lui non-voyant de naissance et paraplégique à la suite d’une erreur médicale, moi, infirme moteur cérébrale de naissance et atteinte d’une endométriose. Au quotidien, nous dépendons de l’aide d’auxiliaires de vie pour la plupart des « gestes essentiels ». Concrètement, nous avons besoin d’une tierce personne pour nous lever, nous doucher, nous habiller et préparer nos repas. Pour être honnête, dans le contexte actuel, nous donnerions n’importe quoi pour pouvoir nous débrouiller seuls. Mais notre handicap ne prend jamais de vacances et nous avons au minimum besoin d’un passage matin et certains soirs. Sans auxiliaires de vie, nous serions tout bonnement bloqués dans notre lit.

Des risques partagés dans le cadre du confinement des personnes handicapées

Nous avons la chance d’avoir un logement bien adapté. Une fois installés dans nos fauteuils roulants, nous sommes relativement autonomes en journée. Grâce à des aides techniques, nous pouvons manger, aller aux toilettes et nous coucher seuls. Certes, la fatigue nous gagne parfois mais nous avons tout de même préféré réduire nos interventions afin de limiter les contacts. De plus, notre service manque de personnel. Les arrêts maladie sont nombreux et les intervenantes présentes commencent à s’épuiser. Dans ces moments-là, la dépendance se fait davantage sentir. Combien de temps allons-nous tenir à ce rythme ? Même si nous ne sortons pas, en accueillant nos auxiliaires à domicile, nous sommes conscients d’être potentiellement exposés au virus. De même, elles prennent aussi un risque en venant nous aider, d’autant plus que certaines n’ont pas d’autre choix que d’emprunter les transports en commun. Bien souvent, elles laissent, à la maison, enfants et conjoint inquiets…

Des auxiliaires de vie négligentes ?

Nos auxiliaires de vie sont très différentes les unes des autres. Certaines font ce métier par conviction et empathie, d’autres uniquement par nécessité. Certaines sont très respectueuses, « éduquées », tandis que d’autres ont tendance à se croire chez elles. Il y a également celles qui respectent les gestes barrières et les autres qui ne semblent pas mesurer la gravité de la situation, malgré les injonctions de leur employeur. Ne réalisent-elles pas qu’elles peuvent rapidement transmettre le virus d’une personne aidée à une autre ? À moins que l’intérêt collectif ne fasse pas partie de leurs préoccupations… Inlassablement, chaque jour, nous essayons de les sensibiliser. Se protéger, c’est protéger les autres, c’est aussi préserver l’hôpital. Avec notre degré de dépendance, si nous étions hospitalisés, gérer notre handicap serait une charge de travail supplémentaire dont les personnels soignants se passeraient bien. Mais, encore une fois, toutes nos intervenantes n’adoptent pas ce comportement, il nous semble important de ne pas généraliser. Malgré les promesses de l’État, l’approvisionnement en matériel de protection (masques, gels hydroalcooliques, gants) reste, pour beaucoup de services, insuffisant et surtout incertain. De notre côté, nous avons un stock personnel mais il est onéreux et surtout limité. Encore un coût supplémentaire lié au handicap, que beaucoup n’ont pas les moyens d’assumer.

Un métier difficile mais humain

Nous avons la chance de bénéficier d’un service de soins très réactif avec une coordinatrice à l’écoute mais ce n’est pas le cas partout. Certaines entreprises n’ont que le mot « rentabilité » à la bouche et oublient qu’elles travaillent dans « l’humain ». Ce type de structures ne valorise absolument pas le personnel, et les abandons de postes y sont nombreux. En outre, les aides à domicile n’ont pas toujours conscience que leur rôle est essentiel pour les personnes dont elles s’occupent. Le métier d’auxiliaire de vie est très physique et difficile (horaires décalés, planning souvent chargé, manutention parfois compliquée, frais de déplacement peu remboursés). Ce secteur d’activité demeure précaire et manque de reconnaissance. Nombreuses sont les intervenantes sans formation. Très souvent, elles apprennent le métier sur le tas et, pour certaines, la barrière de la langue est un réel problème. Elles ne sont que rarement remerciées par les autorités compétentes et leur salaire est peu revalorisé. Tantôt considérées comme soignantes, tantôt comme aides ménagères ou encore « dames de compagnie ». Après neuf ans de vie à domicile, j’avoue ne pas savoir si ces dernières font partie du champ sanitaire ou social. Selon moi, tout le secteur du maintien à domicile est à réformer.

Une protection mutuelle

Depuis le début du confinement, les initiatives solidaires se multiplient… A notre tour ! Dans ce contexte si particulier, soyons reconnaissants envers nos aides à domicile et solidaires entre personnes aidées. Dans la mesure du possible, réduisons nos interventions, afin de permettre à nos aidants de se rendre chez tous ceux qui en ont besoin. En fin de journée, veillons à les laisser partir à l’heure, rejoindre leur famille. Protégeons-les en anticipant nos besoins, prenons soin d’elles afin qu’elles puissent continuer à prendre soin de nous. Tout le monde sera gagnant car une intervenante reposée, moins anxieuse, n’en sera que plus opérationnelle !

Aurélie et David

Source : https://www.handirect.fr/confinement-des-personnes-en-situation-de-handicap/

10. Voir une différence : Recherche innovante au Labo sur la vision de Concordia du CRIR

Courte entrevue avec Aaron P. Johnson, Ph.D. Publiée par CRIR BRANCHÉ, Edition Avril 2020

Aaron Johnson, Ph. D., est professeur agrégé au département de psychologie de l’Université Concordia et chercheur du Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation du Montréal métropolitain (CRIR).

Entrevue et texte : Spyridoula Xenocostas, coordonnatrice des partenariats et du transfert des connaissances au CRIR, a mené une entrevue avec lui à propos de ses projets de recherche qui concernent la déficience visuelle.

Nous allons aborder dans notre conversation deux de vos projets portant sur la déficience visuelle qui sont présentement en cours au Laboratoire sur la vision de Concordia du CRIR. Le premier est un programme d’entrainement visant à améliorer la stabilité des mouvements oculaires et son effet sur l’équilibre. Le deuxième porte sur le recours à des appareils de suivi des mouvements oculaires pour mesurer la perception du visage. Commençons par le premier projet.

Pouvez-vous nous décrire votre recherche sur l’amélioration de la lecture chez les personnes atteintes de déficience visuelle ?

La plupart des gens se décident à demander de l’aide lorsque leur vision se détériore au point où ils ont de la difficulté à lire. L’un des objectifs les plus fréquents en réadaptation visuelle est donc l’amélioration de la capacité de lire. En ce moment, la principale méthode d’amélioration de la lecture repose sur l’amélioration de la stabilité oculaire pendant l’exercice. Souvent, lorsque des personnes atteintes de déficience visuelle se présentent au Centre de réadaptation Lethbridge-Layton-Mackay, leurs yeux se déplacent de façon désordonnée quand elles tentent de lire. Elles ont beaucoup de difficulté à trouver dans leur œil une zone dotée d’une capacité visuelle qui leur permettrait de lire.

Bien des centres de réadaptation, dont le Centre de réadaptation Lethbridge-Layton-Mackay, offrent des programmes d’entrainement de la vision excentrique qui favorisent la stabilisation des mouvements oculaires. Ces programmes ont pour objectif de rendre les mouvements oculaires moins désordonnés quand l’œil se concentre sur un seul point. Les personnes qui ont une vision normale sont capables de le faire en regardant le texte droit devant elles. Les personnes qui ont une perte de fonction visuelle doivent trouver une nouvelle zone sur leur œil qui reste capable de voir le texte.

La déficience visuelle est une perte partielle de la vision que le port de lunettes ne peut pas corriger. Cette déficience peut affecter aussi bien les enfants que les adultes. Elle peut être causée par un accident vasculaire cérébral, le diabète ou l’hypertension, entre autres. Elle peut aussi résulter d’une dégénérescence maculaire liée à l’âge (détérioration de la partie centrale de la rétine), de cataractes, du glaucome ou d’une blessure à l’œil.

Plus d’un million de Canadiens sont atteints de déficience visuelle. Il y a plus de gens qui vivent avec une déficience visuelle que de personnes atteintes des maladies de Parkinson et d’Alzheimer combinées. Selon certaines estimations, un (1) Canadien âgé de plus de 60 ans sur 10 aura une forme quelconque de déficience visuelle au cours de sa vie. D’ici 2032, 25 % de la population canadienne devrait avoir plus de 60 ans; le nombre de personnes atteintes de déficience visuelle au Canada devrait donc augmenter.

La déficience visuelle a de sérieuses répercussions sur les personnes qui en sont atteintes, ainsi que sur leur famille et leurs amis. Elle peut affecter la capacité de faire ses tâches quotidiennes et d’interagir dans son milieu social et physique. Elle peut, entre autres, réduire l’autonomie, la mobilité et la réussite scolaire ou professionnelle. Elle a été liée aux chutes, aux blessures et à l’atteinte cognitive.

Le principal objectif de la réadaptation est de permettre aux gens de mieux lire qu’avant leur entrainement. Nous pouvons mesurer l’aisance ou le nombre de mots lus avant et après la réadaptation.

Nous pouvons aussi déterminer si la vitesse de lecture ou la compréhension du texte s’est améliorée. Notre recherche fait état d’une amélioration statistiquement significative de la stabilité des mouvements oculaires après l’entrainement.

En quoi cette recherche sur l’amélioration de la stabilité des mouvements oculaires est-elle liée à l’équilibre ?

Dans le cadre du programme « Nouvelles initiatives » du CRIR, nous avons pu poser la question suivante : « L’entrainement visant à stabiliser les mouvements oculaires suscite-t-il aussi une amélioration de l’équilibre? » Nous avons abordé la question en faisant appel à notre expertise en recherche et travaillé en collaboration étroite avec Hana Boxerman, chercheuse du CRIR spécialisée en déficience visuelle ainsi que d’autres cliniciens du Centre Lethbridge-Layton-Mackay.

Certaines données initiales, collectées par Caitlin Murphy, chercheuse postdoctorale au Laboratoire sur la vision de Concordia du CRIR, indiquent que les personnes atteintes de déficience visuelle dont les mouvements oculaires sont plus stables ont davantage confiance en leur sens de l’équilibre.

En plus d’évaluer la stabilité des mouvements oculaires avant, pendant et après l’entrainement, on a aussi évalué l’équilibre des patients. Les gens devaient rester debout sur une planche d’équilibre Nintendo Wii. Cela nous a permis de mesurer et de quantifier les mouvements de la personne, leur direction et leur vitesse.

Quels sont les résultats de cette recherche ?

Les résultats préliminaires indiquent que cet entrainement a des effets transversaux. Les personnes constatent une amélioration de leur équilibre et mentionnent qu’elles ont davantage confiance en leur capacité d’exécuter des tâches qui exigent de l’équilibre.

S’agit-il de recherche innovante ?

Oui. C’est la première fois que cela a été démontré, et nous en sommes ravies. Par contre, notre recherche est encore à ses premiers stades. Nous planifions de mener d’autres études dans ce domaine. En outre, ce projet de recherche découle de l’intérêt manifesté par une clinicienne du Centre Lethbridge-Layton-Mackay. Notre projet est fondé sur un réel partenariat entre chercheurs et cliniciens. Il montre bien qu’en équipe, nous pouvons commencer à explorer des questions que personne ne peut aborder en solo.

Quelle est pour vous la prochaine étape?

Nous aimerions étendre notre recherche à un plus grand nombre de sujets et voir si l’entrainement est plus efficace dans certains types de déficience visuelle que d’autres.

Passons maintenant au deuxième projet qui repose sur l’utilisation d’appareils de suivi des mouvements oculaires pour mesurer la perception visuelle.

Qu’est-ce que c’est exactement ?

Les personnes atteintes de déficience visuelle mentionnent souvent qu’elles se sentent mal à l’aise dans leurs interactions sociales. Ce malaise repose en partie sur des problèmes de perception du visage, c’est-à-dire que les personnes arrivent mal à reconnaître les gens ou à percevoir les émotions transmises par les expressions du visage. Il y a peu de recherche dans ce domaine.

Comment avez-vous mené cette étude ?

Notre étude comprend deux groupes d’adultes plus âgés; les premiers sont atteints d’une déficience visuelle, les autres ont une vision normale. On montre aux deux groupes une série de visages et à des distances variées. On leur pose deux questions : 1) Est-ce que le visage exprime une émotion? 2) Si c’est le cas, pouvez-vous dire quelle est cette émotion? Les participants doivent d’abord décider s’il y a une émotion. S’ils perçoivent une émotion, ils doivent déterminer si c’est de la colère, de la joie ou de la tristesse.

Quels sont les principaux résultats de ce travail ?

Les adultes plus âgés atteints d’une déficience visuelle ont des résultats nettement moins bons que ceux dont la vision est normale, en particulier lorsque le visage rétrécit et qu’il se trouve à l’autre bout de la pièce. Plus le visage est gros, plus il est plus facile de le reconnaître et d’interpréter les émotions.

En quoi cette étude est-elle importante du point de vue de la recherche en réadaptation ?

Elle démontre qu’il est possible de quantifier la perception des visages. De plus, l’appareil de suivi des mouvements oculaires permet de voir où regardent les personnes plus âgées et de relier ces données à leur performance. Nous avons découvert que les personnes plus âgées atteintes de déficience visuelle qui ont de la difficulté à reconnaître les visages ont des mouvements oculaires erratiques. Elles essaient de trouver une zone de leur œil dans laquelle il leur reste assez de vision pour voir les caractéristiques du visage, mais n’arrivent pas à en trouver une. Cela ressemble au mécanisme des personnes atteintes de déficience visuelle quand elles essaient de lire.

Y a-t-il une prochaine étape ?

Ce serait de faire des tests auprès de personnes qui suivent un entrainement de stabilisation des mouvements oculaires pour voir si elles arrivent mieux à voir les visages.

Globalement, quelle est l’importance de cette recherche sur la déficience visuelle pour vous en tant que chercheur ?

C’est important parce que cela démontre l’efficacité de la réadaptation et que cela permet de quantifier l’amélioration. Mon expérience de psychologue de la vision ajoute du poids à ces travaux. Mon travail se penche sur le fonctionnement de l’œil et du cerveau dans l’interprétation du monde qui nous entoure. Les psychologues étudient la vision depuis des décennies et ont accumulé beaucoup de connaissances sur le sujet. Ce n’est que récemment que cette information a commencé à circuler dans l’univers clinique de la réadaptation visuelle pour y transposer les résultats de la recherche fondamentale. Ces données nous permettent de penser différemment à la réadaptation. Elles permettent aussi d’adapter à la recherche en réadaptation des méthodes, des techniques et des outils utilisés en recherche fondamentale sur la psychologie. Mon travail avec les appareils de suivi des mouvements oculaires en est un bon exemple.

En quoi votre recherche se distingue-t-elle d’autres travaux dans le domaine ?

Un nombre croissant de chercheurs en psychologie de la vision s’intéressent à l’application de résultats de recherche fondamentale à la pratique clinique. Je suis en ce moment le seul chercheur à me servir d’appareils de suivi des mouvements oculaires en réadaptation à Montréal. Ailleurs, le recours à ces appareils en recherche sur la déficience visuelle est très limité.

Pouvez-vous me donner un exemple de l’impact de votre recherche pour le Centre de réadaptation Lethbridge-Layton-Mackay ?

Le Centre vient d’acheter des appareils de suivi des mouvements oculaires en raison des bienfaits évidents de notre recherche. Les cliniciens ont aussi constaté l’utilité de ces appareils pour déterminer comment les personnes atteintes de déficience visuelle exécutent diverses tâches. Ils arrivent à mieux comprendre les difficultés avec lesquelles ces personnes doivent vivre au quotidien.

À votre avis, qui trouvera intéressante votre recherche sur la déficience visuelle ?

Tout adulte âgé de plus de 50 ans devrait trouver le sujet intéressant. Bien des adultes de ce groupe ne connaissent rien de la réadaptation visuelle. Quand leur vision commence à se détériorer, ils l’attribuent au vieillissement. Il est important que les gens sachent que nous pouvons améliorer la fonction visuelle. Cela peut se faire par l’ordonnance de lunettes correctrices bien adaptées; les gens peuvent aussi demander l’aide de spécialistes en réadaptation visuelle qui travailleront avec eux pour les aider à mieux se servir de la vision qu’il leur reste.

Source https://mailchi.mp/ffd7d0a484e7/deuxime-numro-crir-branch-crir-connects-second-issue:

11. aiVision: accélérer la lutte contre la cécité

Article publié par Challenges.fr le 22 avril 2020

La solution développée par aiVison permet de diagnostiquer en deux secondes une maladie de l’œil à partir d’un simple cliché. La start-up a été créée par l’économètre Arnaud Lambert, qui compte 25 ans d’expérience dans les programmes de santé, notamment à la tête du programme Sophia (lancé par l’Assurance maladie pour les malades chroniques). Il s’est associé en juin 2017 à Thimothée Faucon, docteur en imagerie médicale, ayant fait 10 ans de recherche sur l’analyse de fonds d’œil. Ensemble, ils ont développé un premier algorithme capable de détecter la rétinopathie diabétique, conséquence du diabète et première cause de cécité dans le monde.

Concrètement, le patient se rend chez un professionnel de santé – en France, un orthoptiste – qui prend des clichés du fond de l’œil et les envoie à aiVision. Testé depuis trois ans par l’agence régionale de santé du Grand-Est pour des campagnes de dépistage, l’algorithme donne un résultat d’une précision supérieure à 99% en moins de 2 secondes.
Incubée dans un premier temps à l’École Polytechnique, aiVision a été ensuite la première start-up accompagnée par l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild.  La jeune entreprise a signé un partenariat stratégique avec le laboratoire Servier. Celui-ci financera les essais cliniques nécessaires à un agrément FDA sur le marché américain puis à un marquage CE en Europe.

La jeune entreprise a reçu le prix Galien, catégorie startup, à New-York en 2017.

Source : https://www.challenges.fr/start-up/aivision-accelerer-la-lutte-contre-la-cecite_703607#xtor=CS3-89-[aiVision%3A%20acc%C3%A9l%C3%A9rer%20la%20lutte%20contre%20la%20c%C3%A9cit%C3%A9]