Écho du RAAMM pour la période du 9 au 15 mars

Voici le contenu de l’Écho du RAAMM pour la période du 9 au 15 mars 2020.

Prenez connaissance des dernières actualités du RAAMM, des communiqués de nos partenaires et d’articles portant sur la déficience visuelle publiés dans les médias.
Sommaire

1. RAPPEL- Message du service d’aide bénévole (SAB) du RAAMM

Le Regroupement des aveugles et amblyopes du Montréal métropolitain tient à vous informer que le service d’aide bénévole sera fermé du 20 mars 2020 à compter de 16h jusqu’au 31 mars 2020 inclusivement.

Le service reprendra le mercredi 1 avril à compter de 8h.

Pour ceux qui prévoient avoir des besoins d’accompagnement pendant cette période, vous pouvez adresser vos demandes au service d’aide bénévole au poste 115 avant le jeudi 12 mars 2020, au plus tard à 16h.

Nous vous remercions à l’avance de votre collaboration.

2. Souper discussion « Le regard, est-ce important si on est une personne aveugle ou malvoyante?»

Date : le mercredi 25 mars 2020, de 17h à 21h

Le RAAMM vous invite à un souper où nous réfléchirons ensemble sur la question du regard quand on est une personne aveugle ou malvoyante. Nous vivons dans un monde où la vision occupe une place prépondérante. Or, qui dit vision dit implicitement regard. Est-ce que ce mot a un sens pour vous? Quelle signification donnez-vous alors au mot regard? Est-ce que le regard que les autres portent sur vous est important? Voilà autant de questions que nous nous poserons. L’activité comprend le souper 3 services. Apportez votre vin ou bière.

Animateur : Yvon Provencher

Coût : 20 $

Date limite d’inscription : mercredi 18 mars 2020

La participation de 8 personnes minimum est requise pour la tenue de cette activité.

Pour vous inscrire, contactez Céline au 514-277-4401 poste 111 ou par courriel [email protected] .

3. Transformer l’art visuel en art tactile, un projet 3D

Vous êtes non-voyants ou malvoyants? Vous avez envie d’explorer votre créativité et contribuer à une expérience culturelle unique?

Si oui, je vous invite à participer à mon projet!

Grâce au collage et à l’impression 3D, nous explorerons ensemble une nouvelle façon de faire et de voir l’art. C’est gratuit, ouvert à tous et 100% créatif. 

Diplômée en arts, j’ai participé à quelques projets en coopération internationale et j’ai aussi travaillé en cinéma.

Déjà polyvalente, je complète maintenant une formation en médiation culturelle pour élargir mes compétences.

Un ami proche a perdu la vue à cause de la maladie de Leber, et c’est ce qui m’a motivée à entreprendre ce projet de fin d’études.

Je souhaite ainsi améliorer l’accessibilité des arts aux non-voyant.e.s. et sensibiliser le public à leur réalité quotidienne et aux enjeux qu’ils rencontrent.

Première rencontre d’information prévue le samedi 14 mars de 13 h à 15 h au RAAMM, 5225 rue Berri local 100. Café, thé et petite collation seront servis!

Intéressé.e.s? Prêt.e.s à embarquer dans cette aventure?

Ne soyez pas gêné.e.s, contactez-moi au : [email protected]

Ou par téléphone : 514-506-4913

La date limite pour s’inscrire est le 12 mars.

Au plaisir de vous rencontrer !

Jacinthe

4. L’urgence de voir la beauté du monde

Un article de Catherine Handfield publié dans La Presse le 28 février 20202

Edith Lemay et Sébastien Pelletier s’apprêtent à faire découvrir le monde à leurs quatre jeunes enfants de 9, 7, 4 et 2 ans. En juillet, ils partiront en voyage un an, animés par un puissant sentiment d’amour… et d’urgence. À la veille de la Journée internationale des maladies rares, on vous présente l’histoire de cette famille de Boucherville.

Mia était encore bébé quand ses parents ont remarqué quelque chose de particulier chez elle. Quand elle venait chercher du réconfort dans leur chambre, en pleine nuit, elle fonçait dans les murs, elle fonçait dans les meubles. Comme si elle ne voyait rien dans la noirceur.

C’était leur premier enfant ; Edith et Sébastien se sont dit que ça devait être normal. Puis, ils ont remarqué que Mia, à un âge où les bébés veulent toucher à tout, ignorait les objets qu’on lui tendait dans la pénombre. Comme si elle ne les voyait pas.

Quand Mia avait deux ans et demi, Edith l’a fait voir par un optométriste. Ce dernier a fait quelques tests et l’a envoyée en ophtalmologie à l’hôpital Sainte-Justine. Au terme d’autres tests, l’ophtalmologue a émis deux hypothèses.

La première, inconcevable pour Edith et Sébastien : la cécité nocturne de Mia pouvait être le premier symptôme de la rétinite pigmentaire, maladie génétique dégénérative de l’œil pour laquelle il n’existe aucun traitement. Auquel cas, possiblement à partir de l’adolescence, Mia perdrait graduellement sa vision périphérique jusqu’à la cécité complète, quelque part à l’âge adulte, habituellement dans la trentaine ou la quarantaine.

Mais peut-être Mia présentait-elle simplement une cécité nocturne ordinaire – une condition stable dans le temps. « Pour nous, c’était ça, se souvient Edith. Il n’y avait pas de raisons que ce soit autre chose. Il n’y en avait aucun non-voyant dans la famille. » Léo, le petit frère de Mia, ne semblait pas présenter de symptômes.

Mia a tout de même participé à un essai clinique pour obtenir son portrait génétique complet. Comme la rétinite pigmentaire peut être causée par une centaine de gènes différents, il fallait ratisser large. L’équipe de génétique à Sainte-Justine les tiendrait au courant.

Les années ont passé, et la famille Pelletier s’est agrandie en accueillant Colin, puis Laurent.

Colin, lui non plus, ne voyait pas les objets que sa mère lui tendait quand la lumière était fermée.

Les doutes confirmés

En mai 2018, près de trois ans après le dépistage génétique de Mia, Edith et Sébastien ont été conviés à une rencontre avec le généticien. C’est là qu’on leur a annoncé la nouvelle qu’ils craignaient tant recevoir : Mia souffrait bel et bien de rétinite pigmentaire.

Edith et Sébastien sont tous deux porteurs d’une mutation sur le même gène (PDE6B). Comme il s’agit d’une forme récessive (la mutation doit être présente sur les deux allèles du gène pour que la maladie se développe), Mia n’avait qu’une chance sur quatre de la développer.

D’autres symptômes de la maladie commençaient à apparaître chez elle, comme une sensibilité à la lumière forte (Mia redoutait les flashs de la caméra de La Presse) et une difficulté à s’adapter au changement d’éclairage.

1/3500 Prévalence de la rétinite pigmentaire dans la population

« Au début, tu ne veux pas y croire, confie Edith. Tu te dis qu’il doit y avoir une erreur, tu nies. Il y a de la colère, aussi. C’est comme une injustice. Pourquoi mes enfants ? »

« Le pire, enchaîne Sébastien, c’est qu’on se doutait qu’un, peut-être même deux autres enfants l’avaient. »

« Quand tu reçois un gros diagnostic comme ça, tu t’attends à être pris en charge, poursuit Edith, mais tout ce qu’on te dit, c’est : il n’y a pas de traitement. » Ils auraient un rendez-vous annuel avec l’ophtalmologue pour suivre la progression de la maladie.

Edith et Sébastien sont donc retournés chez eux le cœur gros et la tête remplie de questions, dont une centrale : devaient-ils l’annoncer à Mia, qui, à 7 ans, était en âge de comprendre ? Ou devaient-ils plutôt la laisser vivre son enfance dans l’insouciance ? 

C’est au service psychosocial de l’Institut Nazareth et Louis-Braille qu’ils ont enfin trouvé une réponse : il n’y avait pas de bonne réponse. Ça dépendait du tempérament de l’enfant.

Comme Mia est « très cartésienne » et que ses parents ne voulaient pas lui faire subir un choc à l’adolescence, une fois qu’elle aura des projets pleins la tête pour son avenir, la décision a été prise de lui annoncer. Ça s’est fait tout en douceur, un midi qu’Edith dînait avec sa grande.

« Je lui ai dit : “Tu le sais, hein, que tu vas probablement perdre la vue ?” Elle a répondu : “Ah, plate !” Ç’a été l’ampleur de sa réaction », raconte Edith, attendrie.

Pour l’instant, Edith n’a senti aucune peur ou appréhension chez sa fille, qui est plutôt « en mode solution ». « Pas longtemps après qu’on lui a dit, elle m’a dit : “Tu sais, maman, il va falloir que je tienne ma chambre en ordre. Comme ça, quand je ne verrai plus, je vais pouvoir savoir où sont mes choses.” » Edith regarde Sébastien : « Elle ne l’a jamais appliqué par contre », précise-t-elle en riant.

En décembre 2018, Edith et Sébastien ont reçu la confirmation que Colin et Laurent, les deux plus jeunes, étaient aussi atteints. « Pour Colin, c’était pas mal une évidence, mais pour Laurent, on avait un mince espoir, relate Sébastien. Être rendus à trois sur quatre, ça a fessé un peu… »

Léo, 7 ans, est le seul qui n’a pas été testé ; il ne présente pas de symptômes.

Un voyage plein d’images

Edith voulait que Mia apprenne le braille à l’école, mais la spécialiste à la commission scolaire lui a dit que, pour l’instant, ce ne serait pas utile. Que la meilleure chose à faire, c’était de bâtir leur mémoire visuelle, de leur montrer des livres. De leur remplir la tête d’images et de souvenirs pour qu’ils s’y raccrochent quand la lumière se fermera.

L’idée de faire un long voyage avec leurs enfants, Edith et Sébastien la caressaient même avant de devenir parents. Elle prenait désormais tout son sens. « C’est sûr qu’avec le diagnostic des enfants, ça a mis plus une urgence sur ce projet-là », dit Sébastien. 

Leur plan : prendre le train transsibérien entre Saint-Pétersbourg et la Mongolie, puis descendre en Chine (si le COVID-19 le permet), découvrir l’Asie du Sud-Est, le Sri Lanka, puis peut-être la Tanzanie, la Turquie et le Maroc.

Ils veulent imprimer dans la tête et le cœur de leurs enfants des paysages à couper le souffle, des montagnes majestueuses, des couchers de soleil grandioses. Les émouvoir en leur montrant les innombrables variations de la lumière. Leur montrer de vrais éléphants, de vrais lions, et tous ces animaux sauvages qui peuplent leurs livres d’enfants.

Ils souhaitent surtout prendre leur temps, leur faire vivre des expériences, connaître d’autres cultures. Et leur montrer que les gens peuvent être heureux même si leurs conditions de vie ne sont pas idéales.

« Je ne veux surtout par leur transmettre que c’est grave, que ça va les limiter, insiste Edith à propos de la maladie de ses enfants. Je veux que ça fasse partie de qui ils sont, que ce soit normal, qu’ils sachent qu’ils vont faire leur chemin. C’est leur chemin. Ils vont réussir. »

De l’espoir

S’il n’existe pas de traitement contre la rétinite pigmentaire, des avancées en matière de thérapie génique laissent entrevoir de l’espoir.

Une thérapie (Luxturna, approuvée depuis deux ans aux États-Unis) permet d’améliorer la vision de personnes souffrant de rétinite pigmentaire due à une mutation du gène RPE65 (qui n’est malheureusement pas celui des enfants Pelletier). Luxturna, offert au coût de 425 000 $US par œil (!), utilise un virus pour remplacer le gène défectueux. Edith et Sébastien suivent ces avancées de près.

« Ce serait fantastique que ça arrive un jour, mais on ne veut pas se faire d’illusions non plus », dit Sébastien.

Vous êtes atteint de rétinite pigmentaire ou vous êtes proche d’une personne atteinte? Rétina Québec est un organisme sans but lucratif qui souhaite regrouper les Québecois touchés par la maladie et qui veulent s’impliquer sur une base volontaire. www.retinaquebec.org

 

Source : https://www.lapresse.ca/societe/famille/202002/27/01-5262621-lurgence-de-voir-la-beaute-du-monde.php

5. Un résident (non-voyant) en CHSLD part en croisade contre le manque de services

Article de Jean-François Guillet publié le 27 février 2020 sur La Voix de l’Est

Jean Royer en a ras le bol de débourser pour des soins et des services qu’il ne reçoit pas, faute de personnel. L’exaspération du résident du CHSLD Vittie-­Desjardins à Granby est telle qu’il a décidé de lancer une pétition sur les réseaux sociaux pour dénoncer la situation. Il veut, par le fait même, inciter des gens de partout au Québec qui, comme lui, se sentent lésés à cesser de payer pour « faire réellement bouger les choses ».

« Je veux appeler ma banque pour lui dire de mettre mon chèque sur la glace. Ça ne peut plus continuer comme ça. Du côté du gouvernement et des directions d’établissement, il faut arrêter d’invoquer qu’il n’y a pas de gens pour occuper les postes de préposé et d’infirmière. Il faut se retrousser les manches pour trouver des solutions. Ça presse ! »

Jean Royer réside au centre d’hébergement Vittie-­Desjardins depuis huit ans. L’homme est non-voyant et dit avoir une panoplie de problèmes de santé. Au cours des dernières années, il a constaté une dégradation rapide des conditions de vie au sein de l’établissement. « Quand je suis arrivé ici, c’était le fun. Aussitôt que Gaétan Barrette [NDLR : ex-ministre libéral de la Santé] est arrivé, tout a changé. J’ai vu disparaître les infirmières auxiliaires. Après, on a commencé à faire affaire avec des agences de placement pour le personnel. C’était le début de la fin », a-t-il imagé.

Selon M. Royer, les soins de santé ont à ce point dépéri que des résidents ont lancé la serviette. « Plusieurs résidents autonomes qui vivaient sur le même étage que moi sont morts. Une personne s’est suicidée, l’autre a cessé les soins et l’autre a arrêté de manger. Il me semble que c’est un signe assez fort qu’il y a quelque chose qui cloche », a-t-il déploré.

Précarité

Jean Royer dit mener ce « combat » pour faire respecter les droits des personnes vivant en CHSLD « à travers le Québec ». 

« Dès que j’ai besoin d’un service, j’ai l’impression de quémander, a-t-il déploré. Ce n’est pas par manque de volonté du personnel. Ils ne savent plus où donner de la tête. Plusieurs personnes n’ont même pas leur bain une fois par semaine. Ça n’a pas de bon sens. On doit arrêter de payer. »

Une infirmière de Vittie-­Desjardins a qualifié la situation de « critique ». 

« On est souvent une infirmière et un préposé pour s’occuper de tous les [19] résidents. C’est simple, il manque 75 % des effectifs. Ce n’est pas sécuritaire. Impossible de réussir à bien faire nos tâches dans des conditions comme ça. Et comme si ce n’était pas assez, on est obligés de faire du temps supplémentaire obligatoire à répétition. On a beau aimer notre travail, plusieurs démissionnent ou sont en arrêt maladie. »

L’infirmière déplore également « l’attitude » de la direction de l’établissement et du CIUSSS. 

« Plutôt que d’écouter les employés et d’essayer de trouver des solutions, on est surveillés. Si on parle pour dénoncer une situation, on se fait appeler pour se faire menacer par la direction. »

Si tout se déroule comme prévu, M. Royer compte lancer la pétition en ligne sur Facebook et sur un site spécialisé. Le document contestataire serait ensuite remis au ministère de la Santé. L’initiateur du mouvement interpelle la ministre de la Santé, Danielle McCann, et le député de Granby, ministre des Transports et responsable de l’Estrie, François Bonnardel, afin qu’ils « prennent position dans le dossier ».

« L’ajout et le recrutement de personnel sont une priorité pour l’établissement, a indiqué par courriel Félix Massé, du département des communications du CIUSSS de l’Estrie. […] Plusieurs entrées de personnel sont prévues, particulièrement dans les prochains mois. […] Nous ne pouvons, à ce stade-ci, nous avancer sur la répartition des ressources ou confirmer le nombre d’entrées de personnel pour ce CHSLD. »

Source : https://www.lavoixdelest.ca/actualites/un-resident-en-chsld-part-en-croisade-contre-le-manque-de-services-52a60cc56b3ef05d82bf2b5256c21840

6. Chien d’assistance Mira refusé: le restaurateur s’excuse

Article de Fabienne Tercaefs publié par TVA Nouvelles le 5 mars 2020

Le restaurateur qui a refusé mardi de servir une famille parce qu’elle avait un chien Mira a tenu à présenter ses excuses mercredi.

«Désolé, excuse-moi, la famille», a déclaré le propriétaire de la Pizzéria Rivière-du-Loup, Ali Sinaci.    

M. Sinaci explique qu’il a déjà accepté des chiens-guides par le passé dans son restaurant.  

«Il pensait que c’était pour les aveugles et pas vraiment pour les autres handicaps», a précisé son fils Berkay Sinaci.    

Depuis l’incident, la page Facebook du restaurant est submergée de messages parfois agressifs et haineux. L’homme dit vouloir corriger la situation.     

«On va essayer, le plus vite possible, de les contacter pour s’excuser en face à face. On va sûrement essayer de leur offrir un repas avec leur chien, ici, à notre restaurant», a continué Berkay Sinaci.    

Cette méconnaissance de la loi prouve qu’il y a encore un grand travail à faire pour les professionnels qui travaillent avec les personnes qui ont un handicap.     

«Je trouve ça dommage, parce que ça montre encore que les gens ne sont pas au courant, que les gens ne sont pas sensibilisés assez, donc, nous, on va avoir un travail à faire davantage dans la région», observe la coordonnatrice de l’association Multi-défis, Karine Andrée Béchard.    

Il faudra aussi rappeler l’utilité des chiens d’assistance, qui sont éduqués pour être capables de répondre à une dizaine de commandes.     

«Il peut utiliser un signal spécial pour prévenir une personne sourde s’il s’agit d’une alerte incendie. Ils peuvent activer, aussi, un dispositif d’alerte pour attirer l’attention en cas de crise d’épilepsie, ou japper simplement pour attirer la famille», ajoute la coordonnatrice de la Fédération pour personnes handicapées du KRTB, Rachel Germain.    

En cas de situation conflictuelle, ce n’est pas aux policiers de régler le problème. La loi sur les chiens d’assistance relève plutôt de la juridiction civile.     

«On encourage les familles à porter plainte. C’est la Commission des droits de la personne qui va recevoir la plainte et qui va guider les familles», complète Rachel Germain.    

Les excuses du restaurateur réconfortent le petit Zackary et sa famille, qui attendent d’être invités officiellement.

À lire aussi: Une famille refusée dans un restaurant à cause de son chien Mira 

Source : https://www.journaldequebec.com/2020/03/05/chien-dassistance-mira-refuse-le-restaurateur-sexcuse

7. Championnat du monde de voile à l’aveugle de Kingston : Retour sur la compétition

Article d’Olivier Ducruix publié le 26 février 2020 sur handirect.fr

Nous voici donc à Kingston pour notre championnat du monde Blind Sailing ou voile à l’aveugle ! Pour ceux qui ont lu ma dernière chronique, le décor est planté ! Pour les autres : nous sommes fin août, au Canada, et la compétition va bientôt commencer. Reste à vous détailler le rôle de chacun à bord car ceci est strictement réglementé.

La répartition des rôles sur le bateau

Le tacticien est voyant, pour nous c’est Gillou. Il a le droit de tout dire mais de ne rien faire. Il ne doit pas toucher un seul réglage. Il est reconnaissable par une chasuble rouge qu’il a l’obligation de porter, et les arbitres le surveillent de près. Sa mission est primordiale car c’est lui qui décide de tout depuis la procédure de départ, tellement importante pour bien se positionner et partir en tête, jusqu’aux choix tactiques tels que naviguer à gauche ou à droite du plan d’eau, privilégier un bord à un autre. C’est aussi lui qui assure la supervision de l’affinage de tous les réglages à notre disposition lors des épreuves de voile à l’aveugle.

L’autre personne voyante à bord gère le foc, c’est-à-dire la voile située à l’avant du voilier. Chez nous, Marine tient ce poste. Une chasuble jaune obligatoire au-dessus de ses vêtements permet aux arbitres de l’identifier. Elle règle le foc et a également le droit de jouer sur les autres réglages tels que le halebas, le pataras, la bordure (je dis ceci pour les initiés). Par contre, il lui est interdit de toucher à la grand-voile et à son réglage ainsi qu’à la barre, les 2 domaines réservés des déficients visuels ! L’un de ces 2 derniers s’occupe de la grand-voile, c’est Eric, et moi je suis le seul habilité à barrer. Telles sont les règles, un peu compliquées j’en conviens, mais j’espère être à peu près clair dans leur énoncé.

Les premiers essais en condition avant les épreuves de voile à l’aveugle

Vendredi 30 août, nous découvrons le Yacht-club de Kingston, belle bâtisse deux fois centenaire, idéalement située entre son petit port et sa plage privée. Ici la pratique de la voile ne date pas d’hier ! Nous nous intéressons au bateau sur lequel nous allons naviguer. C’est un Shark 24. Nous ne le connaissons pas, c’est un bateau canadien de 7 mètres, d’une conception qui commence à dater, mais qui reste très utilisée ici. Sept Shark 24 sont mis à disposition de l’évènement de voile à l’aveugle, nous les utiliserons à tour de rôle afin d’établir une équité entre les équipes. Le samedi, enfin nous naviguons ! Nous faisons connaissance avec le Shark, le prenons en main, essayons différents réglages, échangeons nos impressions, nos sensations. Nous tâchons d’optimiser nos positions, nous révisons les manœuvres de virement de bord, d’empannage, d’enroulé des bouées. À la barre, je sens bien le bateau, il est réactif et répond bien. Le cockpit est étroit, cela facilite les déplacements. Cette première prise de contact me rassure, j’oublie les craintes et ressens beaucoup de plaisir ! Nous profitons aussi de cette première sortie pour préciser nos modes de communication. Il est impératif que les consignes de Gillou soient comprises et exécutées vite et bien. Tel un chef d’orchestre, il dirige en temps réel la partition de chacun d’entre nous.

Dimanche, c’est la manche d’entraînement officielle. Nous sommes en condition de course avec nos 6 concurrents. Nous faisons de notre mieux, et terminons sixièmes… Néanmoins, Gillou et Marine observent les autres, notamment leurs positions sur le bateau, leurs réglages, et la journée est riche d’enseignements. Le soir pourtant, je me dis qu’on a peut-être visé un peu haut… et si on était « à la rue » demain ?

La lutte pour le podium

Lundi, enfin le début de la compétition ! Les conditions de vent sont faibles. L’ambiance à bord est concentrée et cool en même temps, no stress. Exactement ce qu’il faut ! Nous prenons d’excellents départs, si importants, et finissons 2e, 5e, et premiers des 3 courses courues ce jour-là ! Au classement général, nous sommes premiers juste devant les américains, champions du monde en titre de voile à l’aveugle ! Même dans mes rêves, je n’avais pas envisagé ce scénario. Nous sommes heureux, quel bonheur ! Nous savons néanmoins que la compétition ne fait que débuter, il reste 6 jours de course. C’est très long.

Nos craintes étaient effectivement fondées. Malgré de belles performances sur l’eau, avec des places de 3^e, 5e et 2e le mardi, nous rétrogradons à la deuxième place le deuxième jour, puis à la troisième le troisième jour… Ceci me fera dire : « J’espère que nous ne serons pas septièmes, le septième et dernier jour de la régate !».

Mais non, nous sommes bel et bien dans la bagarre avec les meilleurs, luttant pour le podium jusqu’au dernier jour de course. Au final, nous terminons quatrièmes, au pied du podium derrière les américains champions pour la troisième fois consécutive, devant les Australiens et juste derrière les Anglais. Quelques faits de course nous auront coûté la médaille de bronze convoitée. Sans rentrer dans les détails, je citerai un jour de gros temps au cours duquel notre moindre expérience par rapport aux autres a fait la différence en leur faveur, une disqualification injuste devant le jury suite à une réclamation de la seconde équipe anglaise, et l’obligation d’utiliser un bateau de rechange moins performant le dernier jour de course suite à un dommage du bateau « titulaire ».

Ce que je retiens : une semaine magique, l’envie de recommencer et de continuer à développer la pratique en France pour que d’autres marins déficients visuels connaissent ce bonheur !

Pour en savoir le championnat du monde de Blind Sailing ou voile à l’aveugle : http://voileasciez.fr/championnat-du-monde-blind-sailing

Source : https://www.handirect.fr/voile-a-laveugle-championnats-du-monde-olivier-ducruix/

8. Les personnes malvoyantes de plus en plus nombreuses en Suisse

Article de Pierre-Etienne Joye publié le 4 mars 2020

En Suisse, 377,000 personnes sont malvoyantes, aveugles ou à la fois sourdes et aveugles. Cela représente plus de 4% de la population, un chiffre en hausse d’après une nouvelle étude de l’Union centrale suisse pour le bien des aveugles (UCBA).

Cette nouvelle statistique montre une augmentation de 16% depuis 8 ans et prévoit que 600’000 personnes seront atteintes dans leur capacité à voir d’ici 20 ans.

La hausse de malvoyants à l’horizon 2040 était toutefois prévisible. Elle s’explique d’abord logiquement en raison de la croissance générale de la population et notamment celle de seniors.

Mais pour divers facteurs, les jeunes générations sont aussi touchées. L’étude révèle qu’environ 26,000 enfants et adolescents en Suisse sont concernés, soit 1,5% d’entre eux.

Dans cette classe d’âge, les atteintes sensorielles sont surtout constatées à la naissance. Cependant, la plupart des déficiences surviennent avec l’âge: pour 36% de la population vivant en Suisse, ce n’est qu’à partir de 60 ans que la vue et l’ouïe diminuent de manière marquée.

Au-delà des chiffres et des perspectives, l’étude invite à effectuer des recherches sur les phénomènes liés à ces handicaps visuels et auditifs.

Source : https://www.rts.ch/info/suisse/11138233-les-personnes-malvoyantes-de-plus-en-plus-nombreuses-en-suisse.html

9. Des chercheurs ont fabriqué des cornées artificielles imprimées en 3D pour prévenir la cécité cornéenne

Article d’Andy Rakotondrabe publié le 4 mars 2020 par neozone.org

C’est une grande première dans l’histoire de la science et la médecine : une équipe de recherche de l’Université de Newcastle aux États-Unis a développé une cornée artificielle en utilisant des biomatériaux 4D. Ils sont parvenus à fabriquer des cornées opérationnelles qui peuvent être utilisées pour prévenir la cécité cornéenne.

Pour rappel, les matériaux 4D sont capables de changer de forme et même de fonctions en réponse à des stimuli externes spécifiques. C’est cette capacité que les chercheurs ont exploitée en mettant au point leur cornée en biomatériaux 4D. Menés par Martina Miotto, chercheuse post-doctorale en génie tissulaire, les scientifiques de l’Université de Newcastle ont commencé par mettre au point une sorte de gel composé de collagène et de cellules souches cornéennes encapsulées (CCCG). Ce biomatériau possède des propriétés contractantes qui lui permettent d’adopter la forme courbée de la cornée au bout de 5 jours.

« La force de chaque cellule est minuscule mais ensemble, elles peuvent façonner un bloc de tissu d’un pouce de large en une structure semblable à la cornée. » a expliqué Martina Miotto dans une étude publiée dans la revue Advanced Functional Materials.

Il s’agit d’une véritable avancée pour la médecine ophtalmologique qui fait suite aux travaux de la même équipe de chercheurs. En juin 2018, ces derniers étaient parvenus à imprimer en 3D des cornées artificielles. La technologie 4D offre cependant plus d’avantages. Comme l’explique Martina Miotto : « Ce que montre notre étude, c’est qu’il existe un lien très fort entre la forme et les capacités fonctionnelles d’un organe. Les structures en 4D présentent des propriétés biomécaniques et physiques (épaisseur, dimension, densité, transparence…) reproduisant presque parfaitement celles d’une cornée humaine. »

Biomatériaux 4D, une technologie innovante

Pour Che Connon, co-auteur de l’étude, le potentiel des biomatériaux 4D va encore plus loin : l’utilisation de cette technologie permettrait de produire des organes imprimés qui sont capables de s’adapter une fois qu’ils se trouvent dans le corps du patient. Les opérations chirurgicales deviendraient également plus rapides et moins invasives. « Il suffira d’introduire par un petit orifice un organe qui adoptera sa forme définitive et fonctionnelle une fois à l’intérieur du corps. »

« Le processus pourrait être utilisé pour créer des stents qui changent de forme pour garder les vaisseaux sanguins obstrués ouverts. Un stent fermé pourrait facilement être injecté dans la circulation sanguine, puis forcée à s’ouvrir par la force de contraction des cellules sur un site de blessure, évitant ainsi une intervention chirurgicale. » a aussi ajouté Martina Miotto.

Les recherches continuent de peaufiner la technologie. Prochaine étape ? Mettre au point la technologie d’impression 4D pour permettre d’imprimer les biomatériaux : « L‘impression de structures biologiques qui peuvent s’organiser dans une forme encore plus complexe signifierait que vous n’auriez pas besoin de produire des échafaudages pour imprimer les cellules ou de les retirer par la suite. La précision du processus d’impression serait extrêmement utile pour positionner avec précision les molécules à base de peptides qui font se contracter les cellules dans le biomatériau. »

Source : https://www.neozone.org/science/des-chercheurs-ont-fabrique-des-cornees-artificielles-imprimees-en-3d-pour-prevenir-la-cecite-corneenne/

10. Wilson, le majordome numérique qui vous aide à trouver des bons plans accessibles près de chez vous

Article de  Hajera Mohammad, France Bleu Paris publié le 11 février 2020

Cinéma, restaurants, médecins, distributeurs de billets… le tout accessible et près de chez soi :

C’est ce dont rêve beaucoup de personnes en situation de handicap et qui doivent souvent chercher pendant plusieurs minutes, voire des heures, sur internet pour trouver le bon endroit et la bonne adresse. Audrey Sovignet, habitante des Lilas en Seine-Saint-Denis et co-fondatrice de l’entreprise I Wheel Share, a décidé de leur proposer des réponses quasi instantanément.

Wilson, le compagnon virtuel et pratique

Au total, 300 000 données sont recensées et proposées via l’application Messenger de Facebook par Wilson, un « robot numérique ». Il suffit de commencer la discussion, indiquer son handicap (« sa particularité »), et demander quel endroit vous recherchez ou quelle activité vous souhaitez pratiquer. Dans les six secondes, Wilson vous propose les réponses adéquates, en fonction de la localisation. Petit plus : ce compagnon virtuel vous propose aussi des jeux, des quizz et même des blagues !

Pour Audrey Sovignet, l’idée est vraiment de proposer un outil sur mesure pour « faciliter le quotidien des personnes en situation de handicap mais aussi de leur entourage ». Elle sait de quoi elle parle. Cette trentenaire, d’origine stéphanoise, a fondé l’entreprise avec son frère, devenu paraplégique après un accident de la route en 2012. « On avait beaucoup de mal à trouver des infos sur l’accessibilité des lieux qu’on voulait visiter ou des activités qu’on voulait faire ensemble ».  

Un enjeu pour l’autonomie 

Son objectif : valoriser toutes les initiatives menées sur le terrain et répondre aux besoins exprimés. Par exemple, celui des personnes non voyantes qui ont du mal à trouver des distributeurs de billets accessibles en dehors de leur quartier. « On est allé frapper  aux portes des banques pour leur demander où étaient ces distributeurs, on les a répertoriés et on a créé des itinéraires piétons avec google maps ». Audrey Sovignet est convaincue que le numérique est un « véritable levier d’autonomie et d’indépendance » à condition de former les personnes qui en ont besoin à l’usage de ces outils. Après il faut multiplier les formations à l’usage de ces outils. 

L’accessibilité pour tous, un parcours du combattant

L’accessibilité, un combat de tous les jours pour Rafik Arabat, champion de France d’haltérophilie. Il vit à La Courneuve en Seine-Saint-Denis depuis 1994. Si des efforts ont été faits, ces dernières années, le sportif  se bat pour que tous les lieux publics soient accessibles sans exception, notamment aux personnes qui se déplacent en fauteuil roulant comme lui. Avec son ami, Abdelkader Dahou, habitant de L’Île-Saint-Denis (et candidat aux municipales sur la liste du maire sortant Mohamed Gnabaly), atteint de la maladie des os de verre, ils nous ont raconté leur quotidien face à des obstacles encore trop nombreux. 

Source : https://www.francebleu.fr/infos/societe/handicap-wilson-le-majordome-numerique-qui-vous-aide-a-trouver-des-bons-plans-accessibles-pres-de-1581379667

11. Nous avons besoin de données objectives sur le handicap au travail

Éditorial publié le 19 février 2020 sur ilo.org

« L’Organisation Internationale du Travail (OIT) s’est engagée à mener la discussion sur l’inclusion du handicap. L’évaluation et le suivi des progrès seront déterminants si nous voulons aller au-delà des simples discours » déclare Guy Ryder, Directeur général de l’OIT

Les personnes handicapées – qu’on estime représenter environ 15 pour cent de la population mondiale – forment un réservoir de talents largement inexploités sur le marché du travail. Elles courent un grand risque d’être davantage marginalisées du fait des transformations rapides – développements technologiques, changement climatique et évolution démographique – que connaît le monde du travail. De ce fait, les inégalités pourraient se creuser – sauf si les pays mettent en place une série de mesures pour y remédier.

Au sein de l’Union européenne, 60 pour cent des personnes handicapées ont un emploi, tandis que le taux est de 82 pour cent pour le reste de la population. Aux États-Unis, c’est 37 pour cent contre 77 pour cent. En moyenne, les travailleurs handicapés gagnent moins que les travailleurs valides et se voient souvent refuser l’accès à l’éducation, aux technologies et à la protection sociale, parmi les besoins essentiels.

Mais, dans le même temps, de plus en plus d’entreprises revoient leurs politiques et leurs pratiques, y compris celles qui concernent la diversité et l’inclusion, les ressources humaines et l’accessibilité, afin que les personnes handicapées aient un meilleur accès à l’emploi.

La campagne «The valuable 500 » a été lancée l’an dernier, lors de l’édition 2019 du Forum économique mondial de Davos. Soutenue par le Réseau mondial Entreprises et handicap de l’OIT, la campagne invite les PDG de 500 entreprises à inscrire la question du handicap à l’ordre du jour de leur Conseil d’administration. Depuis lors, plus de 240 sociétés se sont engagées. Quand le Forum s’est réuni cette année, la nécessité de prendre davantage de mesures sur l’inclusion du handicap a fait l’unanimité.

Cependant, ces initiatives doivent être complétées par la mise en place de mécanismes permettant de suivre les progrès et de mesurer si nous sommes véritablement à la hauteur de l’engagement de «ne laisser personne de côté» que nous avons tous pris dans le cadre du Programme de développement durable pour 2030. L’essentiel à cet égard est de disposer de données ventilées par type de handicap. Cela peut parfois sembler compliqué en raison de la diversité des définitions nationales et des problèmes liés à la confidentialité et à d’autres facteurs.

La bonne nouvelle, c’est qu’il existe un accord international sur la manière d’identifier les personnes handicapées afin de produire des statistiques fiables et comparables qui nous permettent de repérer les failles en matière d’inclusion.

Cette méthodologie agréée – la série de questions du Groupe de Washington – permet de conduire des enquêtes générales, comme les enquêtes sur la main-d’œuvre, qui intègrent une série restreinte de six questions afin d’identifier la population handicapée dans un contexte donné. A partir de ces questions, l’OIT a développé un module qui permet aux pays de recueillir des informations détaillées sur la situation des personnes handicapées et sur les causes profondes qui les empêchent d’accéder au marché du travail.

Dans la Déclaration du centenaire de l’OIT sur l’avenir du travail, les représentants des gouvernements, des employeurs et des travailleurs des 187 États Membres de l’OIT ont déclaré que l’OIT devait concentrer ses efforts en vue «d’assurer l’égalité des chances et de traitement dans le monde du travail pour les personnes handicapées».

L’OIT s’est engagée à mener la discussion sur l’inclusion du handicap. L’évaluation et le suivi des progrès seront déterminants si nous voulons aller au-delà des simples discours.

Source : http://www.ilo.org/global/about-the-ilo/newsroom/news/WCMS_736559/lang–fr/index.htm