Écho du RAAMM pour la période du 23 au 29 octobre

Voici le contenu de l’Écho du RAAMM pour la période du 23 au 29 octobre 2017.

Prenez connaissance des dernières actualités du RAAMM, des communiqués de nos partenaires et d’articles portant sur la déficience visuelle publiés dans les médias.
Sommaire

1. RAAMM-Brunch-conférence au Centre communautaire Berthe- Rhéaume « Ami-télé

Chaque premier mardi du mois, venez bruncher avec d’autres membres du RAAMM et assister à des présentations aussi variées qu’intéressantes.

Mardi le 7 novembre, de 10 h à 12 h, venez rencontrer Bouba Slim, chef du marketing et des communications chez Ami-télé. Elle vous présentera la mission d’Ami-télé et vous parlera de la vidéodescription.

Coût : 9$

Date limite d’inscription : mardi 31 octobre

Veuillez-vous inscrire auprès d’Anna Gluhenicaia au 514-277-4401, poste 111, ou par courriel à [email protected] .

La participation de 15 personnes minimum est requise pour la tenue des brunchs-conférences.

2. Belgique- Malvoyante, Isabel raconte ses déplacements en bus à Liège: « C’est la galère tous les jours, tous les jours! »

Une habitante de Liège ne veut pas rester cloîtrée chez elle malgré son handicap. Elle prend les bus du réseau des TEC. Une expérience qu’elle assimile à « un calvaire ». De l’aménagement des arrêts de bus aux signalisations visuelles et sonores, en passant par le comportement des chauffeurs, l’usagère cite de nombreuses difficultés. Fatiguée de dépendre des autres, elle attend du changement.

Prendre le bus en Wallonie est parfois synonyme de stress et d’énervement pour les usagers des TEC. Et lorsqu’on est une personne handicapée, malvoyante et malentendante, les choses peuvent encore se compliquer davantage.  

« La vie ne m’a pas fait de cadeau »

Isabel habite à Soumagne dans la région de Liège. A 44 ans, elle est malvoyante, souffre d’une cataracte, est atteinte de fibromyalgie et porte aussi un appareil auditif. « La vie ne m’a pas fait de cadeau », résume-t-elle, sans toutefois s’apitoyer sur son sort. Malgré les épreuves de la vie, la quadragénaire se bat pour que son quotidien ressemble à celui de n’importe qui. Mais sa bonne volonté est souvent mise à mal lorsqu’elle prend les transports en commun. Elle nous a contactés via le bouton orange Alertez-nous après s’être retrouvée dans une mauvaise situation pour la énième fois à Liège.

Agressivité de chauffeurs stressés?

Le bus 138 qu’Isabel devait prendre à la gare des Guillemins est arrivé à quai. Mais, bloqué par deux bus devant lui, il a ouvert ses portes aux passagers alors qu’il n’était pas encore devant son arrêt, là où patientait notre témoin. « Je lui ai dit que ce n’était pas évident pour nous, malvoyants, qu’il pourrait attendre son tour pour ouvrir ses portes sur le quai devant l’arrêt, mais il m’a répondu « Je suis sur le quai! », agressivement ». Un manque de serviabilité que les chauffeurs mettraient sur le dos de leur cadence de travail. « Ils répondent chaque fois qu’ils n’ont pas le temps, ils sont toujours pressés », déplore l’usagère.

Théorie et réalité du terrain

La porte-parole du TEC Liège-Verviers Carine Zanella confirme que la remarque d’Isabel était fondée : « Le chauffeur est tenu de s’arrêter devant l’arrêt ». Du moins, en théorie. « Il faut prendre en compte la réalité du terrain. Il y a souvent des voitures garées sur les bandes d’arrêt. Durant les heures de pointe, il peut arriver qu’un autre bus soit stationné devant un autre alors qu’il ne part pas directement », explique Carine Zanella, qui a d’autres exemples sous le bras. « Si un bus est en train de charger et qu’un autre derrière lui est prêt à partir, il se peut, là aussi, que le second bus parte avant. »

Malgré tout, si le cas se répète sans raison, « la personne lésée peut se diriger vers le service plainte, il y a des formulaires à remplir dans les espaces TEC », précise la porte-parole. « Chaque fois qu’une plainte d’un client est déposée à l’encontre d’un chauffeur, il est convoqué pour une confrontation. On peut aussi signaler un problème via le site internet Infotec, qui est adapté aux personnes malvoyantes », ajoute-t-elle.

Les dalles podotactiles, un repère pour le conducteur

Sur son site justement, les TEC assurent réaliser des travaux d’aménagement des aires d’arrêt qui prennent en compte les besoins des personnes malvoyantes. « Les personnes malvoyantes trouveront, à l’avant des plates-formes des quais, des dalles podotactiles de guidage vers la porte avant du bus (dalles en caoutchouc d’information et dalles striées de guidage). Ces dalles podotactiles servent aussi de repère à notre conducteur afin qu’il immobilise son bus à l’endroit précis qui maximise le confort des PMR lors de leur accès au bus. »

Est-ce la non-présence de dalle qui ne motive pas certains chauffeurs à ouvrir leurs portes au bon endroit ? Pourquoi un bon nombre d’arrêts n’en possède pas encore ?

« L’installation de dalles podotactiles se fait de manière systématique lors de nouveaux emménagements », explique la porte-parole. « Nous réalisons régulièrement des audit aux arrêts en vue d’apporter les changements nécessaires ».

10.0000 arrêts pour le seul réseau TEC Liège-Verviers

Malheureusement, tout cela prend, une fois encore, beaucoup de temps. « Le réseau Liège-Verviers est composé de près de 10.000 arrêts, c’est matériellement impossible de décider qu’en 2018 on aura placé une dalle partout », justifie Carine Zanella. « Donc, la dalle est placée quand il y a un nouvel aménagement, et il y en a sans arrêt ! On ne va pas ouvrir un trottoir s’il n’y a pas un aménagement d’arrêt prévu ou si la ville ne lance pas une réflexion. »

« Je dois toujours aller vers les gens, et tomber sur la bonne personne »

Sans infrastructures adaptées aux personnes dans sa situation, Isabel sera toujours dépendante du bon vouloir des autres. A chacune de ses sorties, elle doit interpeller des passagers et des passants pour obtenir l’aide que ne lui fournit pas la TEC.

« J’ai une canne de motricité, on voit clairement que je ne suis pas une utilisatrice habituelle ! », souligne-t-elle. « Mais personne ne me demande si j’ai besoin d’aide. Je dois toujours aller vers les gens, puis avoir encore de la chance pour tomber sur la bonne personne… »

« On passe au-dessus de ma canne pour rentrer plus vite dans le bus »

« Partout où je prends le bus, c’est la catastrophe », regrette Isabel. « Je me fais pousser, on passe au-dessus de ma canne pour rentrer plus vite dans le bus. C’est un vrai calvaire ! »

« Les chauffeurs ne demandent même pas aux gens de faire attention où de me donner leur place. Ils ont aussi peur de faire des remous », déduit Isabel. « Ils craignent la réaction des gens. C’est la même chose pour les personnes handicapées ou même les femmes enceintes. »

Pourtant « le chauffeur est formé au besoin des clients spécifiques lors de son engagement », dit la porte-parole du TEC Liège-Verviers. « Ils reçoivent aussi des formations continues et on organise des campagnes de sensibilisation en interne ».

« J’ai peur de me retrouver dans la brousse un jour! »

« Les chauffeurs sont là pour nous aider, mais ils s’en foutent », constate pourtant Isabel. L’utilisatrice de la TEC voudrait bien se passer des services du chauffeur pour ne compter que sur elle-même, mais malheureusement, elle n’a pas encore trouvé de meilleure solution. « J’ai une application « Moovit » sur mon smartphone, mais parfois, ça déraille. Surtout quand je prends plusieurs bus », dit-elle. « Je demande donc chaque fois au chauffeur qu’il me prévienne une fois que je serai arrivée à l’arrêt vers lequel je me rends. Souvent, celui-ci me répond ‘J’espère que je ne vais pas oublier’…  J’ai peur de me retrouver dans la brousse un jour!« 

Pas plus facile en dehors du bus

Hors du transport en commun, il est difficile pour Isabel de se diriger entièrement toute seule. « Je ne distingue pas le relief, les couleurs et la lumière me dérangent beaucoup. J’ai aussi une cataracte, ainsi qu’un appareil auditif à une oreille », précise Isabel pour expliquer dans quelle situation elle se trouve lorsque, en rue ou dans une station, elle doit se repérer.

Mieux à Paris

« J’ai été à Paris et là-bas, tout est plus simple, c’est comme si j’habitais là ! Tout est écrit en super grand », raconte-t-elle. « Quel choc quand je suis revenue ici », compare-t-elle.

« La Belgique est en retard. Les numéros des bus sont écrits en tout petit. Dans certains pays, les arrêts sont annoncés dans le bus », explique-t-elle, avant que nous lui apprenions que c’est le cas à Bruxelles aussi, ce qui ne manque pas d’augmenter son aberration. « Mais alors, pourquoi ce n’est pas le cas aussi en Wallonie ? »

Du côté du TEC, la porte-parole nous indique que ce point « fait partie des projets d’amélioration ». Mais la petite voix qui annonce l’arrêt suivant dans les bus TEC, ça ne semble pas pour demain. « Je ne sais pas vous donner un délai. Pour le moment, le projet n’est pas sur les rails », indique-t-elle.

« Il y a de chouettes chauffeurs, certains me connaissent »

Heureusement, notre alerteuse ne fait pas de généralités et admet ne pas tomber uniquement sur des personnes de mauvaises volonté, incapables de l’aider. Elle est par exemple toujours enchantée de « prendre le bus près de l’université ». « Là, les jeunes sont gentils ! Ils sont si aimables, bien intentionnés et m’aident toujours avec plaisir! » 

Du côté des chauffeurs aussi, Isabel peut compter sur de bonnes personnes. « Il y a de chouettes chauffeurs, certains me connaissent. Ils se garent bien pour que je rentre au bon endroit sans devoir redescendre du trottoir sur plusieurs mètres. »

De l’autre côté de la vitre, Isabel ne sait jamais percevoir si le chauffeur au volant du bus est un de ceux qui l’a à la bonne. « Moi je les reconnais pas directement !

« Je peux marcher, qu’on me laisse au moins cette possibilité ! »

Isabel voudrait simplement pouvoir voyager l’esprit libre, sans angoisser à l’idée de savoir si elle va tomber sur des gens aimables ou non sur son chemin. « Je suis fatiguée de discuter avec les chauffeurs, ça me saoule. C’est pour ça que je vous contacte. C’est la galère tous les jours, tous les jours. »

« J’ai été en chaise roulante pendant de nombreuses années. Depuis 17 ans, je suis atteinte de fibromyalgie. Maintenant que je peux à nouveau me déplacer, qu’on me laisse cette possibilité de marcher! » Isabel croise les doigts et patiente. Pourvu que les choses s’améliorent. Avec quelques vrais changements, son quotidien, mais aussi celui de milliers de personnes à mobilité réduites, qu’elles soient malentendante, malvoyante ou en chaise roulante, ne sera que meilleur.

Publié le 4 octobre 2017   

Source : http://www.rtl.be/info/vous/opinions/tec-malvoyante-954167.aspx

3. Témoignage – Je suis fière de ma différence»

Monique est atteinte d’albinisme. Malgré une vue déficiente, elle a multiplié les activités et notamment défendu la cause des personnes malvoyantes

Dès ma naissance, je me suis différenciée: les cheveux et les cils blancs, les yeux très clairs, je faisais la paire avec ma – fausse – jumelle, elle aussi albinos! Placée en nourrice à la suite du décès de ma mère, j’ai rejoint le giron familial à l’âge de 5 ans. Comme toutes les personnes atteintes d’albinisme, je suis hypersensible à la lumière et j’ai une vue déficiente.

Avec une fonction visuelle réduite à 20%, je n’en menais pas large sur les bancs de l’école de mon quartier, à Paris. Le médecin avait décrété que je ne devais pas porter de lunettes avant 12 ans, afin que mon œil «s’exerce de lui-même». Selon les professeurs, je passais plus de temps à rêvasser qu’à apprendre à lire. Pas étonnant puisque les lettres au tableau étaient floues et illisibles pour moi!

Caractère bien trempé

Je me suis donc retrouvée, avec ma sœur, dans une classe pour malvoyants. Où j’ai enfin pu m’initier à la lecture grâce à du matériel adapté. Je ne suis jamais passée inaperçue. Dès mon plus jeune âge, j’ai pris l’habitude d’être dévisagée, ou pire, faussement ignorée par ceux dont je croisais le chemin. Contrairement à ma jumelle qui vivait difficilement cette situation, je m’en amusais.

J’avais même trouvé un jeu: après quelques pas, je faisais brusquement volte-face pour planter effrontément mes yeux dans ceux des gens qui avaient évité de me regarder, en sachant qu’ils allaient inévitablement se retourner. Mon caractère bien trempé m’a évité bien des moqueries, et a été fort utile tout au long de ma vie.

Une prof sadique

Dans les années 1960, l’albinisme était une maladie génétique peu connue. Par exemple, on me disait de ne pas rester au soleil sans bouger, alors que dans tous les cas il faut éviter l’exposition aux rayons UV. Le corps ne produisant que très peu de mélanine, cela induit un manque de pigmentation, avec des conséquences sur la protection cutanée, inexistante.

Après deux ou trois coups de soleil sévères, j’ai compris qu’il valait mieux me couvrir de la tête aux pieds durant les journées d’été. Paradoxalement, la méconnaissance de cette anomalie héréditaire et congénitale – pour laquelle il n’existe aucun traitement – m’a permis de vivre une enfance normale. Je n’ai été privée ni de sorties en famille, ni de jeux en plein air.

Malvoyante et stigmatisée

A 12 ans, je me suis retrouvée dans une classe de 40 élèves, sans aménagements particuliers pour mon handicap .Malgré la meilleure volonté du monde – et une paire de lunettes à triple foyer flambant neuves – je n’arrivais pas à suivre les cours. Au lieu de m’aider, la professeure se faisait un plaisir de me laisser à la traîne.

Un brin sadique, elle m’obligeait à écrire en script, ce qui était une difficulté supplémentaire pour moi. Heureusement, une autre enseignante plus compréhensive a intercédé en ma faveur et j’ai eu une dérogation pour certains exercices. J’ai rejoint ensuite un cursus spécialisé, plus adapté à ma situation.

La société doit accepter les gens différents. Ils n’ont pas à se cacher

Malgré ma déficience visuelle, j’ai réussi plus tard à faire un brevet d’agent administratif, dans le circuit normal. Bien intégrée, je faisais le pitre en classe, pour la plus grande joie de mes camarades.

A 20 ans, j’ai passé des concours pour décrocher un job. J’ai trouvé un premier emploi à la mairie du IIIe arrondissement de Paris. Cela m’a permis de prendre mon indépendance en emménageant dans un studio. Je souffrais de fatigue oculaire et il n’était pas rare que j’aie des maux de tête. Mais, dotée d’une forte motivation, et avec des aides – telle ma fidèle loupe –, j’ai pu grimper les échelons puisque j’ai été engagée à l’état civil de la mairie.

De Paris au Locle

Si j’étais bien entourée, contrairement à ma jumelle, je ne fréquentais aucun garçon. Mais c’est dans son groupe d’amis, constitué de malvoyants – dont la devise était «Les yeux fermés, la gueule ouverte» – que j’ai fait la connaissance de Roger, un jeune Suisse aveugle. Mes plus charmants sourires étant inefficaces sur lui – et pour cause! – j’ai vite compris que la séduction allait opérer différemment. Notamment par le côté tactile.

Après quelques mois de relation, follement éprise, je l’ai épousé et j’ai accepté de quitter ma chère capitale pour la capitale mondiale de l’amour: Le Locle. Un choc! Heureusement, j’ai eu la chance d’être bien accueillie par ma belle-famille. Il n’empêche: les paquets de neige en hiver ne facilitaient pas les choses. Je peinais à voir les reliefs sur les trottoirs et il m’arrivait de trébucher et de m’étaler de tout mon long.

Accepter le handicap

Après avoir été employée quelque temps comme téléphoniste dans une entreprise horlogère, j’ai déménagé avec mon mari à Lausanne. Malgré sa cécité, il a toujours été actif. Notamment comme secrétaire romand pour la Fédération suisse des aveugles et malvoyants (FSA), organisme où j’ai donné de mon temps puisque j’ai été présidente de la section vaudoise durant quatorze ans. En tant qu’employée à la Bibliothèque sonore romande durant trente-six ans, j’ai côtoyé de nombreuses personnes malvoyantes.

En France, dans le cadre de l’association Genespoir, j’ai rencontré quelques albinos qui vivaient plus ou moins bien leur condition. Certains en venaient à se teindre les cheveux pour se fondre dans la masse. Ce qui est incompréhensible pour moi qui ai toujours accepté mon handicap et qui revendique le droit d’être albinos. Je considère que la société doit accepter les gens différents et que ceux-ci n’ont pas à se cacher.

Défendre les droits

Dans mon cas, cette particularité m’a rendue combative. Dans le cadre de mon activité au Conseil communal de Lausanne, j’ai défendu les droits des malvoyants, notamment concernant les aménagements. Je suis fière de faire partie de ceux qui ont fait avancer les choses, par exemple avec des feux sonores aux passages piétons.

Malgré ma vision très limitée, je suis aussi les yeux de mon mari durant nos sorties et au cours de nos nombreux voyages. Car notre handicap ne nous a pas empêchés de courir le monde: nous avons visité plus de 60 pays! Mes seuls regrets: ne pas avoir eu d’enfants – la faute à dame Nature – et ne pas avoir pu conduire un camping-car pour voyager plus librement.

Article publié le 9octobre 2017 par  Nadja Hofmann

Source : http://www.femina.ch/societe/temoignages/albinos-fiere-handicap-malvoyant-monique

4. « 75 % des personnes aveugles vivent dans les pays en développement » (Déclaration OMS)

Déclaration du Pr Georges Alfred KI-ZERBO, Représentant de l’OMS en Guinée

Conakry, le 19 Octobre 2017

Mesdames et Messieurs,

Bonsoir !

Le jeudi, 19 octobre 2017, la Guinée célèbre la Journée mondiale de la vue, placée cette année sous le thème «Faire reculer la cécité».

Cette journée mondiale a pour but d’attirer l’attention sur la cécité en tant que problème de santé publique, mais également de renforcer le plaidoyer et la mobilisation sociale de tous afin de prévenir les causes de perte de la vue.

Selon l’OMS, 180 millions de personnes souffrent d’une incapacité visuelle dans le monde. Parmi  ces personnes, près de 45 millions sont aveugles et 75 % de ces personnes aveugles vivent dans les pays en développement. La cataracte est la première cause de cécité dans les pays en voie de développement et 4 cas de cécité sur cinq  pourraient être évités par la prévention  ou le traitement pour préserver ou rétablir la vue.

En Guinée, la prévalence de la cécité est de 1% et la cataracte touche plus de 50 mille personnes.

La cécité évitable touche souvent des personnes pauvres, qui n’ont pas accès à des services de soins oculaires de qualité. Elle est également courante chez les jeunes, les femmes et les groupes marginalisés.

La cécité représente à la fois un grave problème de santé publique et constitue non seulement un handicap physique mais aussi un frein à la productivité.

Le thème «Faire reculer la cécité» vise à attirer l’attention sur les possibilités et opportunités dont l’humanité dispose désormais pour prévenir, ou traiter des cas de cécité.

Les succès obtenus par le Programme de lutte contre l’onchocercose en Afrique où plus de 30 millions de personnes ont été préservées de la cécité et réinstallées dans leur communauté d’origine, constituent une parfaite illustration et un résultat fort éloquent.

C’est dans cette dynamique de résultats que l’OMS, les gouvernements, les ONGs et les professionnels membres de l’Alliance mondiale contre la cécité ont lancé en 1999, le Programme «VISION 2020: le droit à la vue» pour l’élimination de la cécité évitable.

En Afrique, VISION 2020 s’occupe des cinq grandes causes de cécité à savoir: la cataracte, le trachome, le glaucome, l’onchocercose et troubles cécitants de l’enfance, en particulier ceux qui sont responsables de cicatrices sur la cornée comme lors des complications de la rougeole.

Les stratégies de la VISION 2020 reposent essentiellement sur :

• la lutte contre la maladie en facilitant la mise en place de programmes spécifiques de lutte contre les principales causes de cécité ;
• le développement des ressources humaines par l’appui à la formation d’ophtalmologistes et des autres personnels fournissant des soins oculaires;
• le développement des infrastructures et des technologies appropriées afin que les soins oculaires soient plus accessibles.

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS), les gouvernements et les organisations non gouvernementales s’emploient à mettre en œuvre ces différentes stratégies de prévention de la cécité d’un bon rapport coût-efficacité.

Je saisi l’occasion de la célébration de la journée mondiale de la vue pour demander à tous les acteurs et en particulier les familles et les communautés à s’engager résolument dans la prévention de la cécité en faisant des examens visuels et en consultant pour tout trouble de la vue. Au nom de la Directrice régionale de l’OMS pour l’Afrique, Dr Matshidiso Moeti, je voudrais  réaffirmer l’engagement de l’OMS à aider les gouvernements  à réduire toutes les souffrances et les dépendances liées à la cécité.

Mesdames et messieurs, je vous remercie de votre aimable attention.

Source : http://www.guineetime.com/2017/10/19/75-personnes-aveugles-vivent-pays-developpement-declaration-oms/

5. La FDA accepte une nouvelle thérapie génique contre la cécité

Un traitement prometteur qui pourrait améliorer la vue de plusieurs personnes touchées par une maladie héréditaire de l’œil.

Une enfant qui voit le visage de sa mère pour la première fois. Un garçon qui court dans les allées d’un magasin Target, stupéfait par tous ces jouets dont il ne soupçonnait même pas l’existence. Un adolescent qui monte sur scène et qui épate les juges de l’émission «America’s Got Talent».

Caroline. Cole. Christian. Tous ne possédaient qu’une vision minime et étaient condamnés à la perdre en raison d’une maladie héréditaire de l’œil pour laquelle on ne disposait d’aucun traitement — jusqu’à maintenant.

Un comité de la puissante Food and Drug Administration des États-Unis a recommandé à l’unanimité, au cours des derniers jours, l’approbation une nouvelle thérapie génique qui a amélioré la vue de ces trois jeunes et d’autres touchés par une cécité héréditaire.

Il s’agit de la première thérapie génique autorisée aux États-Unis pour soigner une maladie héréditaire, et la première lors de laquelle un gène de correction est administré directement au patient. La seule autre thérapie génique actuellement disponible aux États-Unis est un traitement contre le cancer qui a été autorisé en août et qui reprogramme les cellules sanguines du patient en laboratoire.

Cole Carper, qui a été traité à l’âge de 8 ans et qui en a maintenant 11, a raconté comment sa vision a changé sa perception du monde. Quand il est rentré chez lui à Little Rock, dans l’Arkansas, «j’ai regardé vers le haut et j’ai dit, ‘Quelles sont ces petites choses brillantes?’, et ma mère m’a dit, ‘ce sont des étoiles’».

Sa sœur Caroline a été soignée à l’âge de 10 ans. Elle raconte qu’ensuite, «J’ai vu la neige tomber et la pluie tomber. J’ai été complètement surprise. Je savais qu’il y avait de l’eau au sol et de la neige au sol. Je n’avais jamais imaginé que ça tombait», puisque le ciel était quelque chose qu’elle ne pouvait pas voir — comme le sourire de sa mère.

Christian Guardino a tellement ébloui les juges d’«America’s Got Talent» qu’ils lui ont octroyé le «golden buzzer» — et il a pu voir la pluie de confettis dorés qui s’est ensuite abattue sur lui.

Le traitement Luxturna est fabriqué par Spark Therapeutics, une firme de Philadelphie. Il ne fournit pas une vision 20/20 et ne fonctionne pas pour tout le monde, mais une étude financée par l’entreprise a constaté qu’il améliore la vision de pratiquement tous les récipiendaires et qu’il semble sécuritaire.

«C’est excitant» et dans certains cas on peut envisager une guérison, mais on ne sait pas combien de temps dureront les bienfaits, a dit le docteur Paul Yang, un ophtalmologue du centre médical de l’Université de l’Oregon qui teste les thérapies géniques d’autres compagnies. «Il n’y a rien d’autre pour ces enfants.»

La thérapie a des implications plus larges, mais elle a été testée pour l’amaurose congénitale de Leber (ACL), qui est provoquée par la défaillance du gène RPE65. Ceux qui en souffrent sont incapables de produire une protéine dont a besoin la rétine, le tissu à l’arrière de l’œil qui convertit la lumière en signaux que le cerveau peut interpréter. Les patients ne voient souvent qu’une lumière embrouillée ou des formes floues, et éventuellement ils perdent la vue.

Le gène défectueux peut passer inaperçu pendant des générations, puis s’activer quand un enfant malchanceux en reçoit deux copies.

«C’est habituellement une surprise (pour les parents) d’avoir un enfant aveugle», a dit la docteur Jean Bennett, qui a mis la thérapie à l’essai à l’Hôpital pour enfants de Philadelphie.

La docteure Bennett et son mari, le docteur Albert Maguire, ont conçu une course à obstacles pour tester les enfants après le traitement, et la FDA a estimé que cela constituait une mesure valide de l’efficacité de la thérapie.

«Le labyrinthe était en fait l’idée d’Al, a dit le docteur Bennett. Je l’ai assemblé dans notre entrée de garage», en utilisant des tuiles blanches avec des flèches, des rouleaux de mousse et des cônes. Des tuiles noires simulaient les trous que devaient éviter les enfants.

Traitement par injection

Lors de l’intervention d’une durée de 45 minutes, le médecin perce la partie blanche de l’œil et y injecte un virus modifié qui transporte le gène de correction jusqu’à la rétine. Les bienfaits apparaissent au cours du mois suivant.

Dix-huit des 20 participants à l’étude avaient amélioré leur performance dans le labyrinthe un an plus tard. Les deux autres ne disposaient possiblement plus de suffisamment de cellules rétiniennes pour répondre à la thérapie: l’un d’entre eux a mieux fait lors d’autres tests et la condition du dernier a cessé de se détériorer.

La FDA doit décider, d’ici le 12 janvier, si elle approuve formellement le Luxturna.

La mutation du RPE65 peut causer d’autres problèmes de vision que l’ACL, donc une approbation du traitement serait une bonne nouvelle pour tous ceux chez qui ce gène est défectueux, et non seulement pour ceux qui souffrent d’une maladie spécifique.

Article de Marilynn Marchione, La Presse Canadienne, 14 octobre 2017

Source : http://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1061457/fda-accepte-nouvelle-therapie-genique-contre-cecite

6. Relever le défi mondial de la cécité cornéenne. CorNeat Vision (Israël) innove

Une start-up israélienne de dispositifs médicaux ophtalmologiques a développé un implant de cornée artificielle qui donne espoir à des millions de personnes aveugles et malvoyantes souffrant de maladies de la cornée.

Le dispositif basé sur la nanotechnologie de CorNeat Vision de Ra’anana est une cornée synthétique utilisant une technologie cellulaire avancée pour intégrer l’optique artificielle dans le tissu oculaire.

Après des tests initiaux réussis sur des animaux, la société prévoit de passer aux greffes sur les humains en Israël au milieu de l’année prochaine. Ils souhaitent également commencer un essai clinique plus important sur 20 à 60 patients aux États-Unis.

La CorNeat KPro (Israël), qui doit être dévoilée cette semaine aux membres de la communauté ophtalmologique lors du Congrès de la Société Européenne des Cataractes et des Chirurgies Réfractaires (ESCRS) à Lisbonne, au Portugal, vient d’être validée par l’Office Européen des Brevets.

LE PLUS. CorNeat KPro utilise une technologie cellulaire avancée pour intégrer l’optique artificielle dans les tissus oculaires. L’implant est produit en utilisant l’ingénierie chimique à l’échelle nanométrique qui stimule la croissance cellulaire.

«L’approche innovante de CorNeat KPro couplée à la capacité d’exécution de l’équipe offre une opportunité unique de relever le défi mondial de la cécité cornéenne», a déclaré le professeur Ehud Assia, chef du département d’ophtalmologie au Meir Medical Center en Israël et membre du conseil consultatif scientifique de CorNeat Vision.

Parmi les autres membres du conseil consultatif, on compte le professeur David Rootman, l’un des meilleurs chirurgiens spécialistes de la cornée de l’Université de Toronto, et le Prof. Eric Gabison, un chirurgien de la cornée leader au centre de recherche de la Fondation Rothschild Ophthalmic à l’hôpital Bichat à Paris.

Publié le 11 octobre 2017

Source : http://www.israelvalley.com/2017/10/11/relever-defi-mondial-de-cecite-corneenne-corneat-vision-israel-innove/

7. Tom Pouce : la canne blanche électronique pour les aveugles est française

Alors que s’est tenue hier, le 15 octobre 2017, la Journée internationale de la canne blanche, la Fondation Vision spécialisée dans la question de la déficience visuelle, a présenté sa canne blanche électronique Tom Pouce qui permet, grâce à ses capteurs infrarouges et laser, d’anticiper les obstacles mobiles et immobiles et les signale à son utilisateur sous forme de vibrations.

Rappelons que de nos jours en France, près de deux millions de personnes sont aveugles ou malvoyantes et que selon l’Organisation Mondiale de la Santé, un doublement du nombre de déficients visuels serait à prévoir d’ici 2050, notamment compte-tenu du vieillissement des populations dans le monde.

Dans ce contexte, la Fondation Visio, au plus près des personnes atteintes de déficiences visuelles sévères, étudie et développe des solutions technologiques qui leur permettent de se déplacer de façon plus fluide et plus sécurisée, réduisant ainsi le stress et les risques de choc.

L’un de ses derniers produits ? La canne électronique Tom Pouce. Comme ça fonctionne ? C’est assez simple en fait. Un petit boitier (baptisé Tom Pouce) se fixe sur n’importe quelle canne blanche, la transformant immédiatement en canne électronique. Ensuite, il permet de détecter les obstacles se situant de 1m à 12 m vers l’avant et, en hauteur, jusqu’à 2,50m. Un tout nouveau produit qui devrait renforcer l’autonomie des aveugles.

À noter que cette canne Tom Pouce est mise à disposition gracieusement des utilisateurs malgré un cout qui s’élève à 5 000 €. Il comprend la fabrication du matériel, un bilan locomotion, la formation du bénéficiaire ainsi que le suivi de l’utilisateur et la maintenance du boitier durant sept ans environ. Cette générosité est rendue possible grâce aux dons de mécènes et de donateurs privés récoltés par cette fondation reconnue d’utilité publique.

Article publié le 16 octobre 2017

Source : http://www.senioractu.com/Tom-Pouce-la-canne-blanche-electronique-pour-les-aveugles-est-francaise_a20361.html

8. Des lunettes qui lisent et parlent pour les malvoyants

Le dispositif révolutionnaire « Kit my Reader » est distribué en France. Démonstration éclairante à Avignon.

« Pouvoir tourner les pages d’un livre. Vous n’imaginez pas, c’est anodin pour vous, mais pour nous, c’est extraordinaire. Lire comme les autres ». Odile Focone-Gaillanne déroule un sourire radieux devant les « bienfaits » de la technologie. « Je vais enfin pouvoir me plonger dans un livre dans le train », ajoute la présidente du comité de Vaucluse de l’association Valentin Haüy. Actuellement, il existe bien une machine à lire (sur le principe du téléagrandissement) mais encombrante et non sélective.

Depuis plusieurs mois, un dispositif high tech a déboulé sur le marché français. Le Kit My Reader (une invention élaborée il y a quelques années par une société israélienne et jusqu’alors en version anglaise) devrait offrir de nouveaux horizons aux personnes déficientes visuelles. Une mini-caméra se clippe sur la branche droite d’une paire de lunettes, reliée à un petit boîtier de commande qui tient dans une poche. Il suffit de pointer du doigt la page à lire ou de fixer un objet (comme un panneau ou une affiche). L’image est capturée et Kit My Reader « renvoie » la lecture vocalement. Un dispositif discret et léger qui peut nettement améliorer l’autonomie d’un grand nombre de ces personnes handicapées.

Il faut savoir que seules 5 % lisent le braille, essentiellement des non-voyants de naissance. Cet apprentissage difficile suppose une éducation du toucher, « au-delà de 40 ans, rares sont les braillistes », confirme Jean-Claude Bardoz, le trésorier du comité vauclusien. Cette technologie novatrice (distribuée en France par Essilor) est d’autant la bienvenue, avec l’augmentation croissante des personnes souffrant d’une dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), selon l’Inserm, environ 8% de la population française serait actuellement touchée.

Un coût entre 3 et 4000 €

Gros problème toutefois de cet appareillage révolutionnaire, le prix : 3000 € (4000 pour un « plus », la reconnaissance faciale qui permet d’identifier les individus). Trois vauclusiens en ont déjà fait l’achat, « une autre attend quelques mois et le père Noël… », nous confiait Mme Gaillanne.

Hier, au siège avignonnais de l’association Valentin Haüy, un après-midi de démonstration était organisé, auquel se sont pressées des personnes déficientes visuelles. Comme Jean-Daniel, de Montfavet, qui souffre du syndrome de Stargard, maladie génétique, et voit sa vision diminuer inexorablement depuis son adolescence. Il entrevoit dans ces lunettes une bouffée d’oxygène.

Un représentant de la Maison du Handicap était attendu, « c’est notre partenaire financier, nous lui ferons la demande d’une prise en charge de 30 ou 40 %, qui sait ? ». Une lueur d’espoir, peut-être.

Article de Chantal Malaure publié 14 octobre 2017

Source : http://www.corsematin.com/article/article/des-lunettes-qui-lisent-et-parlent-pour-les-malvoyants

9. LG Electronics fait don de machines à laver obéissant à la voix

SEOUL, 17 oct. (Yonhap) — LG Electronics Inc. a annoncé ce mardi avoir fait don de machines à laver équipées d’un système de reconnaissance vocale à des personnes ayant des déficiences visuelles.

En vertu d’un accord signé avec l’Union coréenne des aveugles et déficients visuels, LG a déclaré que ses lave-linge de pointe seront utilisés dans 15 centres pour malvoyants à travers le pays.

Le don a eu lieu à l’occasion de la Journée internationale de la canne blanche (15 oct.), destinée à éveiller la conscience de la société sur les droits des personnes aveugles et malvoyantes, a ajouté LG.

La machine à laver LG Tromm équipée d’une plate-forme de reconnaissance vocale permet à ses utilisateurs d’activer toutes les fonctions par la voix simplement quel que soit le cycle. La société commercialisera ce lave-linge avant la fin de l’année.

LG Electronics a également fait part de son projet de lancer un plus grand nombre de produits munis de technologies de l’intelligence artificielle pour améliorer le confort d’utilisation pour tous les consommateurs dont les personnes présentant une déficience visuelle.

Source : http://french.yonhapnews.co.kr/news/2017/10/17/0200000000AFR20171017001200884.HTML

10. Reconstruire et démocratiser l’Histoire grâce à la 3D

La 3D pour élargir l’accès à la culture

Et si l’on vous disait que l’impression 3D pouvait même devenir un outil pédagogique ? De plus en plus de musées intègrent cette nouvelle tendance, à commencer par le British Museum. Depuis 2014, le musée offre un accès à plus de 4 700 pièces historiques en ligne, avec la possibilité de les imprimer en 3D chez soi.

Les reliques ont d’abord été numérisées en 3D par photogrammétrie – une méthode qui consiste à prendre de multiples photos de l’objet selon différents points de vues. Une fois scannés, les différents artefacts ont été mis en ligne sur la plateforme Sketchfab, qui propose des centaines de milliers de modèles 3D. Sur certaines pièces, des explications audio sont également fournies afin de mieux comprendre leur histoire.

Le musée travaille également avec l’entreprise anglaise ThinkSee3D pour vendre quelques-uns de ces modèles imprimés en 3D dans sa boutique. Après avoir testé différentes technologies de fabrication comme le dépôt de la matière fondue ou le liage de poudre, ils ont finalement opté pour un procédé de fabrication indirecte en ayant recours à une technologie de fonte à cire perdue. On retrouve ainsi des répliques comme la statue de Roy (£200) et celle d’Antinous (£250). Daniel Pett, Senior Manager des Sciences Humaines Numériques au British Museum affirme « Il a été rapidement évident qu’imprimer les modèles en plastique n’était pas très respectueux de l’environnement et que des impressions en plâtre seraient trop chères. Nous avons donc décidé d’utiliser une méthode de moulage directement à partir d’un moule imprimé en 3D. »

Bien que le British Museum soit un pionnier de ce mouvement, il existe d’autres projets qui visent le même objectif comme « Scan The World », une communauté en ligne créée en 2014 par la plateforme MyMiniFactory pour amener l’Art au grand public. La collection inclut des modèles 3D de sculptures issues de grands musées à travers le monde comme le Getty Center, le Louvre, le Vatican ou encore Versailles. Aujourd’hui, la plateforme a accumulé l’équivalent de 21,000 heures d’impression de sculptures et d’œuvres d’art connues. Cette communauté, organisée par ses utilisateurs, sert aujourd’hui de concept de musée du futur ouvert à tous.

Une autre tendance observée est l’ouverture des musées au toucher. Depuis des siècles, ces lieux impliquent d’observer ou d’écouter un guide afin d’apprendre; il n’a jamais été question de toucher les oeuvres et de saisir les objets. Cela peut même parfois frustrer certains d’entre nous.

Toutefois, grâce aux technologies 3D, de nouvelles initiatives voient le jour. Un des exemples les plus parlants a été réalisé au Musée Belvédère à Vienne et mené dans le cadre du projet AMBAVIs (Access to Museums for Blind and Visually Impaired People) de l’Union Européenne. On peut en effet retrouver une réplique du tableau Le Baiser de Gustav Klimt, une œuvre de 42 x 42 centimètres en relief. Celle-ci a été imprimée en 3D sur une imprimante CJP (pour ColorJet Printing) de 3D Systems qui repose sur une technologie de liage de poudre. Grâce à des capteurs biométriques, on peut même obtenir des informations audio en touchant certaines parties du tableau. Les visiteurs vivent ainsi une expérience multi-sensorielle. Bien qu’ouverte à tous, ce genre de projets profitent bien évidemment aux personnes aveugles et malvoyantes, qui pour la première fois, peuvent pleinement saisir toute la complexité d’une œuvre d’Art à l’aide du toucher.

Préserver, reproduire et élargir l’accès à la culture sont quelques-unes des opportunités extraordinaires offertes par l’avènement des technologies que sont la modélisation, la numérisation ou l’impression 3D. Que vous ayez un accès limité aux musées à cause de la distance, du manque de ressources, de temps ou plus gravement à cause d’un handicap, les nouveaux outils numériques à disposition des musées veillent aux vestiges de l’humanité et vous les apportent sur un plateau !

Article publié le 18 octobre 2017

Source : http://www.3dnatives.com/3d-et-histoire-reconstruction-18102017/

11. Avec 799 466 personnes vivant avec un handicap : le Sénégal loin de résoudre l’équation de l’inclusion sociale

L’inclusion sociale n’est pas effective au Sénégal. C’est le constat de la spécialiste principale en développement de la Banque mondiale, Safiétou Djamila Guèye. Cette dernière qui s’est penchée sur le sujet lors de la Journée internationale pour l’élimination de la pauvreté a conclu que, malgré les discours engagés, le Sénégal a du chemin à faire, surtout concernant les couches les plus vulnérables de la société.

Malgré la promulgation en 2010 de la loi d’orientation sociale, le Sénégal a du mal à résoudre l’équation de l’inclusion sociale. En effet, les observations soulevées par Safiétou Djamila Guèye pointent le doigt sur les carences de notre pays en matière de prise en charge des personnes les plus vulnérables de la société.

En effet, la spécialiste qui note des avancées notoires dans ce domaine,  notamment avec le lancement des bourses familiales, la carte d’égalité des chances, l’école des aveugles, entre autres, beaucoup de chemin reste à faire.

A en croire Mme Guèye, le recrutement dans la fonction publique des personnes vivant avec un handicap se fait attendre alors que 15% des recrutements étaient alloués à cette catégorie. S’y ajoutent les retards notés dans la distribution de la carte d’égalité des chances qui ne bénéficie, pour l’instant, qu’à 35 000 personnes en lieu et place des 50.000 initialement retenues.

Dans la création des structures pour cette couche vulnérable de la société, notre pays n’a pas encore réussi à atteindre la norme des standards internationaux car, les établissements existant au Sénégal ont du mal à jouer pleinement leur rôle à cause du manque de financement et/ou de main d’œuvre.

Pour Mme Guèye, «le handicap ne doit pas être considéré comme une variable sociale dont la résolution reste confinée au principe de solidarité et d’entraide mais plutôt comme une variable de développement de réduction de la pauvreté, dans la justice et l’équité».

Publié le 19 octobre 2017

Source : http://www.pressafrik.com/Avec-799-466-personnes-vivant-avec-un-handicap-le-Senegal-loin-de-resoudre-l-equation-de-l-inclusion-sociale_a172136.html

12. Personnes à mobilité réduite: un accès entravé à la culture

Pour les personnes à mobilité réduite, assister à un spectacle ou simplement aller au cinéma est loin d’être une sinécure. Chacune de leurs sorties culturelles implique en effet une planification colossale… et le risque de se buter à de nombreuses salles toujours inaccessibles. La Presse s’est penchée sur ce problème, qui touche autant des spectateurs que des artistes en situation de handicap.

Un parcours semé d’embûches

Maxime court les spectacles. À 32 ans, la jeune femme, qui vit depuis toujours avec une maladie rare qui l’oblige à se déplacer en fauteuil roulant, a un agenda culturel plein à craquer. Mais la chroniqueuse culturelle et artiste fait face, tout comme 33 % des Québécois vivant avec une incapacité*, à des barrières quotidiennes pour accéder aux lieux culturels, mais aussi pour pratiquer ses activités professionnelles dans le milieu artistique.

Habituée du festival Pop Montréal, Maxime Pomerleau a donné rendez-vous à La Presse au théâtre Rialto pour le concert du groupe Austra le 14 septembre dernier. Depuis des années, le festival a à coeur de faciliter le plus possible l’accès de tous les spectateurs à ses lieux de diffusion, que ce soit en installant des rampes d’accès en partenariat avec l’organisme AXCS ou en indiquant clairement dans son programme les salles accessibles ainsi que leur plan.

«Beaucoup de salles ont pris le relais et pensent désormais à l’accessibilité. Cette année, notre Quartier Pop a un Stair Trac qui, grâce à son mécanisme à chenille, permet à une personne en fauteuil de monter les escaliers», précise Éric Cazes, directeur des opérations de POP Montréal.

«C’est dans notre mandat d’être le plus accessible possible, mais la charge revient quand même aux propriétaires de salles.»

Malgré les bonnes intentions des organisateurs, Maxime a dû redoubler d’efforts, avec l’aide de son accompagnateur, pour monter et descendre la passerelle à la pente assez raide qui donne accès au parterre du Rialto.

«Je suis convaincue qu’un fauteuil motorisé ou un triporteur ne peuvent pas monter là-dessus. De plus, ça prend absolument l’aide d’un accompagnateur. Et il n’y a pas de toilettes au rez-de-chaussée du théâtre», a précisé la jeune femme, qui a été forcée de se rendre dans les toilettes d’un établissement voisin pendant le concert du groupe Austra.

Une situation à laquelle le Rialto tente de remédier en ajoutant, au cours des prochaines semaines, des toilettes accessibles et conformes aux normes, explique le propriétaire du théâtre, Ezio Carosielli. Impossible, toutefois, d’envisager des travaux pour donner accès au deuxième étage du théâtre aux personnes handicapées. «C’est un immeuble patrimonial et ça poserait problème, notamment sur le plan esthétique, en plus de coûter près de 400 000 $», explique le propriétaire.

Des barrières architecturales

Linda Gauthier, cofondatrice du Regroupement des activistes pour l’inclusion Québec (RAPLIQ), fait régulièrement face à la même réalité elle aussi.

«Beaucoup d’endroits nous sont « interdits », notamment tous les concerts donnés dans des églises. Je viens de déposer une plainte auprès de la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse contre Le Balcon, une salle de l’église St. James qui est inaccessible. On reçoit des plaintes tous les mois concernant les salles de spectacles. On dirait qu’il y a un stéréotype à propos des personnes à mobilité réduite qui dit qu’on se couche à 20 h et qu’on mange du mou», lance Mme Gauthier, qui a récemment quitté la présidence du RAPLIQ pour défendre les couleurs de l’Équipe Denis Coderre aux prochaines élections municipales.

Habituée du festival Pop Montréal, Maxime Pomerleau, qui se déplace en fauteuil roulant, a donné rendez-vous à La Presse au théâtre Rialto pour le concert du groupe Austra le 14 septembre dernier. Malgré toutes les bonnes intentions, de nombreuses barrières subsistent pour les personnes à mobilité réduite.

Une évaluation de 260 musées et salles de spectacles (subventionnées au fonctionnement par le ministère de la Culture du Québec) menée il y a cinq ans par l’organisme Kéroul montre que de nombreuses barrières architecturales entravent l’accès à la culture des personnes en situation de handicap.

Comment se fait-il qu’en 2017, certains bâtiments ne répondent toujours pas au Code de la construction? «La loi est claire: les constructions datant d’avant 1976 ne sont pas assujetties aux normes d’accessibilité, mais tout bâtiment neuf ou qui a connu des transformations majeures doit être accessible. Mais certains passent à côté! Si personne ne porte plainte, ça va rester comme ça. On a envoyé des rapports à tous les musées et salles que l’on a visités, et certains ont apporté des modifications», explique Lyne Ménard, directrice adjointe de l’organisme Kéroul, qui oeuvre pour le tourisme et la culture pour les personnes à capacité physique restreinte.

La directrice adjointe de Kéroul suggère que les subventions au fonctionnement du ministère de la Culture soient désormais liées au respect des normes d’accessibilité. Il existe également un programme du Ministère afin d’inciter les propriétaires à rendre leurs locaux plus accessibles.

L’obligation de planifier

Les inconvénients que subissent les personnes à mobilité réduite ne se limitent pas à l’accès aux salles. Forcées de réserver leur place dans la section «handicapés» d’avance par téléphone, elles ne peuvent notamment profiter de rabais sur les frais de service, comme ce serait le cas si elles réservaient en ligne. Elles doivent aussi se contenter de places peu avantageuses dans certaines salles.

«On est souvent relégués en arrière ou sur le côté. On a négocié très fort avec la Place des Arts: on payait le même prix que pour la deuxième partie du parterre, mais on se retrouvait dans la rangée ZZ. Il suffisait de retirer un siège ou de laisser la personne se placer en bout de rangée», explique la cofondatrice de RAPLIQ.

La Place des Arts a finalement apporté des changements et certaines salles comme la Maison symphonique proposent même un vaste choix de places à divers endroits de la salle pour les personnes à mobilité réduite.

Pour de nombreuses personnes en situation de handicap, être accompagné n’est pas une option mais une obligation (pour aller aux toilettes ou monter une passerelle, notamment), qui s’avère aussi coûteuse que contraignante.

Des salles comme le TNM, l’Usine C ou la Maison symphonique ont souscrit à la vignette accompagnement tourisme et loisir (VATL), qui permet aux personnes inscrites d’avoir à leurs côtés gratuitement un accompagnateur.

«La plupart des festivals et des gros promoteurs comme evenko ne le font pas, malheureusement. Tous les lieux de diffusion culturelle devraient l’honorer», suggère Maxime Pomerleau.

L’heure de pointe, tout le temps

Pour la jeune femme de 32 ans, qui assiste à de nombreuses premières médiatiques dans le cadre de son travail, le plus grand défi est sans doute de devoir composer avec le transport adapté.

«C’est un coup de dés. Il faut toujours multiplier par trois le temps que ça prendrait en transports en commun. Il y a toujours un risque que tu arrives en retard. Dans certaines grandes salles, tu ne peux pas entrer à n’importe quel moment», explique Maxime qui peut toujours compter sur les services d’un taxi, contrairement aux personnes en fauteuil électrique.

«Pour ceux dont le fauteuil ne se plie pas, la question de la planification d’une sortie culturelle est majeure», lance-t-elle.

«Le choix de l’activité va se faire selon l’accessibilité, et non selon les goûts. Personne dans la vie ne fait ça. Pour nous, c’est comme l’heure de pointe tout le temps avec le transport.»

Les personnes à mobilité réduite ne peuvent pas non plus compter sur l’accessibilité de la ligne verte du métro, sur laquelle se trouve le Quartier des spectacles, ni sur la ligne jaune menant au parc Jean-Drapeau, où aucun ascenseur n’a été installé malgré les nombreux festivals qui y sont organisés.

«Avec les festivals l’été, ça n’a aucun sens que la Place des Arts ne soit pas accessible en métro», s’indigne Maxime Pomerleau qui, en accompagnant une amie à un match du Canadien la semaine dernière, n’a pu compter sur la plateforme élévatrice de l’autobus qui était défectueuse

«Au lieu d’attendre l’autobus accessible suivant, je suis descendue de mon fauteuil pour le monter moi-même dans le bus. J’ai la chance de pouvoir le faire, mais ce n’est pas le cas de tout le monde. Des personnes en situation de handicap veulent consommer de la culture, mais elles ne le peuvent tout simplement pas», dénonce la jeune femme.

Alors que la STM a annoncé que les travaux pour la construction d’un ascenseur au métro Place des Arts débuteraient en avril 2018, La Place des Arts procédera à l’étude de faisabilité d’un accès pour arrimer la station à l’entrée qui se situe près de la salle Wilfrid-Pelletier. «On espère arriver à mettre en place un échéancier d’ici Noël. Il faut trouver une solution pour rendre accessibles les escaliers menant à la Place des Arts», explique Johanne Lamoureux, directrice des communications et du marketing de la Place des Arts.

* Proportion des Québécois âgés de plus de 15 ans qui ont une incapacité, liée à la vue, à l’ouïe, à la parole ou à la mobilité, selon les chiffres recensés par l’Institut de la statistique du Québec.

Les bons et moins bons élèves

Avec l’aide de l’organisme RAPLIQ, La Presse a répertorié les salles les plus accessibles en ville, mais aussi celles qui pourraient améliorer leur accès aux personnes à mobilité réduite.

LES BONS ÉLÈVES

Musée des beaux-arts de Montréal

Entièrement accessible dans l’ensemble des salles d’exposition, le MBAM offre gratuitement l’entrée aux personnes à mobilité réduite et à leur accompagnateur (sous réserve d’une preuve d’invalidité). Le musée met à la disposition de sa clientèle toutes les informations qui pourraient être pertinentes à ce sujet.

Maison symphonique

Entièrement accessible, la Maison symphonique reconnaît la vignette d’accompagnement touristique et de loisir (VATL) et donne accès à un appareil d’aide à l’audition aux personnes qui en ont besoin. Il est possible de réserver des places à divers endroits dans la salle pour les personnes à mobilité réduite. Son site internet est l’un des plus complets que nous avons consultés.

Théâtre du Nouveau Monde

Le TNM est entièrement accessible et reconnaît la VATL. Des places au parterre, près de la scène, sont réservées aux personnes handicapées. Le théâtre fournit des écouteurs pour amplifier le son au besoin.

TOHU

Entièrement accessible et proposant plusieurs choix de places dans la salle aux personnes à mobilité réduite, la Tohu vend des billets à moitié prix aux clients handicapés et à leur accompagnateur. Une décision qui devrait ravir les principaux concernés.

À AMÉLIORER

Parc Jean-Drapeau

Il est complexe pour les personnes à mobilité réduite d’atteindre ou de quitter ce site où se déroulent plusieurs festivals en été. Il est notamment impossible d’accéder au site en métro puisqu’il n’y a aucun ascenseur. Des plaintes ont été déposées cet été concernant le manque de toilettes accessibles et la mauvaise signalisation sur le site pour les personnes handicapées. De l’entrée du site à la plateforme réservée, il faut compter quelques minutes de marche, ce qui peut être complexe dans certains cas. Aucun tarif préférentiel pour les accompagnateurs n’est proposé pour les évènements qui s’y déroulent.

Théâtre Ste-Catherine

Une rampe amovible peut être installée pour accéder à la salle, sur demande. Les toilettes ne sont toutefois pas accessibles aux fauteuils roulants. «Je ne veux rien savoir des rampes amovibles, lance la cofondatrice de RAPLIQ, Linda Gauthier. Les salles devraient être accessibles en permanence, surtout avec les aides disponibles au niveau provincial et municipal. Elles peuvent aller chercher jusqu’à 10 000 $.»

Rialto

La rampe amovible utilisée est réputée dangereuse, car elle est abrupte. Un fauteuil électrique lourd ne peut l’emprunter. Les toilettes du rez-de-chaussée ne sont pas accessibles, mais des travaux sont en cours. Le deuxième étage du théâtre est totalement inaccessible.

M Télus

Le nouveau Métropolis, entièrement rénové, dispose d’une rampe d’accès sécuritaire. La salle est accessible, mais les toilettes qui se trouvaient auparavant au rez-de-chaussée ne le sont plus. Il faut aller au restaurant adjacent, relié à la salle par un couloir intérieur, pour se rendre aux toilettes en fauteuil roulant. Il n’y a pas de places réservées dans la salle pour les handicapés et la vision est limitée, car la plupart des spectateurs sont debout.

Des artistes à part entière

Maxime Pomerleau ne s’est jamais définie comme étant handicapée et a toujours voulu travailler dans le milieu culturel.

Originaire de Jonquière, elle a déménagé à Montréal il y a 12 ans pour faire un baccalauréat en animation et recherche culturelles à l’UQAM. «Au début, je travaillais plus en événementiel et en production. Mais des amis qui ont poursuivi leur cursus en cinéma m’ont amenée devant la caméra», se souvient l’interprète de Batwheel, superhéroïne du court métrage du même nom, où elle vole au secours de personnes handicapées.

Un projet qui lui a permis de s’indigner avec humour du sort que réserve la société aux personnes à mobilité réduite et qu’elle a lancé à la Cinémathèque québécoise, un des seuls endroits accessibles et à la portée de son budget à Montréal.

C’est d’ailleurs là qu’elle a donné rendez-vous à La Presse pour discuter.

Chroniqueuse culturelle pour le site MatTV.ca et à la radio, la jeune femme est aussi interprète depuis 2014 pour la compagnie Corpuscule Danse et comédienne. Elle a notamment joué dans Prends-moi, un court métrage d’Anaïs Barbeau-Lavalette et André Turpin. Elle sera également de la distribution de la série Fubar – The Age of the Computer, dès novembre, sur les ondes de City.

«Il y a certes un problème au sujet de la diffusion culturelle, mais aussi de l’accès à la culture: il est difficile de reconnaître que les personnes à mobilité réduite ont une culture si elles n’ont pas l’opportunité de la diffuser.»

La jeune artiste déplore que la plupart des scènes et salles de répétition ne soient pas accessibles à tous. «J’ai couvert pas mal de festivals de cinéma. Toutes les salles sont accessibles, mais la scène où je vais participer à un panel, par exemple, ne l’est pas. Tout comme le bar hot où vont se dérouler tous les événements de réseautage. Ce qu’on m’envoie comme message, c’est que ce n’est pas pour moi.

«J’ai fait partie d’une résidence dans le cadre du Festival TransAmériques cette année et une rencontre a eu lieu à l’Édifice Wilder, dans un local de répétition qui était inaccessible. Après un dédale de couloirs, je me suis retrouvée devant des escaliers menant à un immense local neuf! J’étais estomaquée et insultée. C’est inadmissible quand il s’agit d’un immeuble neuf!», observe-t-elle.

Studios inaccessibles 

Après vérification, La Presse a pu constater que deux des six studios situés dans les locaux occupés par Les Grands Ballets canadiens de Montréal au sein de l’Édifice Wilder ne sont pas accessibles. Martin Roy, chargé du dossier à la Société québécoise des infrastructures du Québec, explique cela par «des contraintes physiques imposées par le bâtiment». Il assure que la Régie du bâtiment a donné son aval aux plans de l’édifice, qui respecte ainsi le Code de construction.

«Les artistes professionnels en situation de handicap existent. L’art-thérapie et des organismes extraordinaires font un travail incroyable. Mais les personnes handicapées qui chantent ou dansent ne sont pas seulement dans le milieu communautaire!»

La jeune femme signale également que la majorité des scènes des salles de spectacles qu’elle a fréquentées n’étaient pas accessibles, tout comme la plupart des gradins réservés aux médias dans les grands festivals. «C’est humiliant de devoir quémander pour faire mon travail», dit-elle.

Maxime Pomerleau croit que les artistes et les producteurs devraient penser plus souvent aux spectateurs en situation de handicap dans leur processus créatif. «Avec des spectacles déambulatoires comme Vice & vertu  [présenté par la compagnie Les 7 doigts à la SAT], réfléchit-on au parcours en considérant les personnes à mobilité réduite? C’est une responsabilité des artistes et des promoteurs d’être plus inclusifs, tout comme les médias devraient mettre de l’information là-dessus dans leurs critiques ou prépapiers. Ça normaliserait le fait qu’il y a des personnes à mobilité réduite qui vont y aller. Et ça montrerait aux personnes concernées qu’elles sont les bienvenues. Mais ce n’est pas le cas. Pourtant, ça concerne 33 % de la population…», conclut Maxime Pomerleau.

Article de Stéphanie Vallet publié dans La Presse du 10 octobre 2017

Source : http://www.lapresse.ca/arts/nouvelles/201710/10/01-5139550-personnes-a-mobilite-reduite-un-acces-entrave-a-la-culture.php